10/10/2017
Myopathie congénitale : implication du gène SPTBN4
Mise en évidence dans le gène SPTBN4, codant la spectrine bêta-IV, d’anomalies, à l’origine d’une myopathie congénitale
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10/10/2017
Maladie de Pompe à début tardif et enzymothérapie substitutive : l’expérience française
L’enzymothérapie de substitution est bien tolérée et est utile aux personnes adultes les plus sévèrement atteintes de glycogénose de type II à début tardif.
10/10/2017
DM1 : étude de l’atteinte cardiaque chez 855 patients
Une équipe française a mis en évidence pour la première fois une corrélation entre la taille des répétitions CTG et l’atteinte cardiaque dans la DM1.
10/10/2017
DMD : pas d’avantage à commencer un traitement par stéroides plus tôt
Une étude montre que la mise en place d’une corticothérapie à l’âge de 5 ans ou avant n’est pas bénéfique dans la dystrophie musculaire de Duchenne.
10/10/2017
AAH, pensions d'invalidité : NON au recul des droits et à l'aggravation de la précarité
Recul du pouvoir d'achat pour 500 000 personnes en situation de handicap. Signez la pétition!
09/10/2017
INVITATION PRESSE / Rencontre Grand Public à Foulayronnes avec Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l'AFM-Téléthon et Généthon
Les 8 et 9 décembre, le Téléthon 2017 mobilisera des millions de Français pour soutenir le combat des familles contre les maladies rares. Cette mobilisation unique est à l’origine d’avancées scientifiques et sociales majeures. Quelles sont-elles ? Quels sont les défis de demain ? Comment sont utilisés les dons ?
09/10/2017
INVITATION PRESSE / Rencontre Grand Public à Périgueux avec Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l'AFM-Téléthon et Généthon
Les 8 et 9 décembre, le Téléthon 2017 mobilisera des millions de Français pour soutenir le combat des familles contre les maladies rares. Cette mobilisation unique est à l’origine d’avancées scientifiques et sociales majeures. Quelles sont-elles ? Quels sont les défis de demain ? Comment sont utilisés les dons ?
09/10/2017
C’est la « Fête de la science» du 7 au 15 octobre 2017 !
La fête de la science bat son plein dans l’hexagone. Une occasion pour les donateurs de l’AFM-Téléthon de visiter les laboratoires.
06/10/2017
Fête de la science du 7 au 15 octobre 2017
Les donateurs du Téléthon à la rencontre des chercheurs.
06/10/2017
Journée des aidants le 6 octobre 2017
En cette journée, l’AFM-Téléthon rappelle que des solutions existent pour le répit des aidants.
04/10/2017
INVITATION PRESSE / Rencontre Grand Public à Malissard avec Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l'AFM-Téléthon et Généthon
Les 8 et 9 décembre, le Téléthon 2017 mobilisera des millions de Français pour soutenir le combat des familles contre les maladies rares. Cette mobilisation unique est à l’origine d’avancées scientifiques et sociales majeures. Quelles sont-elles ? Quels sont les défis de demain ? Comment sont utilisés les dons ?
04/10/2017
INVITATION PRESSE / Rencontre Grand Public à Castelnaudary avec Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l'AFM-Téléthon et Généthon
Les 8 et 9 décembre, le Téléthon 2017 mobilisera des millions de Français pour soutenir le combat des familles contre les maladies rares. Cette mobilisation unique est à l’origine d’avancées scientifiques et sociales majeures. Quelles sont-elles ? Quels sont les défis de demain ? Comment sont utilisés les dons ?
03/10/2017
Extra/ordinaire : une expo à ne pas louper
Retrouvez l’exposition Extra/ordinaire du photographe Christophe Hargoues du 7 au 15 octobre à Saint Sylvain d’Anjou.
03/10/2017
VLM : découvrez le n°182 !
Au sommaire de ce numéro : la présentation des 4 familles ambassadrices du Téléthon 2017, les dernières informations sur le nusinersen (Spinraza) ou encore un dossier complet sur la recherche animale.
03/10/2017
6 OCTOBRE : Journée Nationale des Aidants
Souffler avec son proche ? C’est possible avec les Villages Répit Familles®