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GenSight Biologics, société biopharmaceutique française soutenue par l’AFM-Téléthon à sa création, vient de soumettre une demande d’autorisation de mise sur le marché européen de LUMEVOQ®, sa thérapie génique pour le traitement de la Neuropathie Optique Héréditaire de Leber (NOHL). Une avancée à laquelle l’AFM-Téléthon et son laboratoire Généthon ont contribué.

Le 12 septembre a eu lieu le lancement national du Téléthon 2020. Les 4 et 5 décembre, soyez prêts pour des aventures exclusives, des défis inédits et des avancées extraordinaires !

Comment les malades atteints de myopathies, de maladies de la jonction neuromusculaire, de maladies rares du nerf périphérique et d’amyotrophies spinales, ont-ils vécu le confinement et la crise sanitaire ? Pour le savoir, une « Enquête nationale sur le vécu des malades de la filière de santé FILNEMUS durant la pandémie COVID-19 » a été lancée. Il est possible d’y répondre jusqu’au 25 septembre.

Les vendredi 4 et samedi 5 décembre, Matt Pokora sera le parrain du Téléthon 2020 ! En direct sur les chaînes de France Télévisions et partout en France dans plus de 17 000 animations, cette nouvelle édition donnera aux familles la force de Guérir.

C'est parti pour le Téléthon 2020, retrouvez les dossiers de presse en région.

Qui sera le nouveau parrain ? Quel sera le thème de cette nouvelle édition ? Tout, vous saurez tout sur le Téléthon 2020 en assistant en live et en ligne à la conférence de lancement, le 12 septembre, de 11h30 à 12h30.

Des cartes du génome humain aux premiers traitements pour les maladies neuromusculaires, Généthon, le laboratoire créé par l’AFM-Téléthon, est à l’origine d’une véritable révolution médicale, celle de la thérapie génique. VLM revient dans son dossier sur 30 ans d’innovation au service des malades.

À année exceptionnelle, défi exceptionnel ! Pour le Téléthon 2020, un peloton solidaire tentera, en amont de la course, de faire les 40 derniers kilomètres de l’étape La Tour-du-Pin/Villard-de-Lans (38) du Tour de France, le 15 septembre prochain. Un défi inédit spécialement réalisé pour le #Téléthon2020. Sur cette étape, c’est sûr, tout le monde portera le Maillot Jaune !

Une équipe néerlandaise a montré qu’un décalage du développement psycho-moteur était perceptible dès l’âge de 2 mois chez les garçons atteints de DMD

Ilune, Hugo et Nathan ont eu le privilège de découvrir le plus grand musée du monde comme personne… uniquement accompagnés des équipes du Louvre. Suivis par les caméras de France Télévisions, ils ont traversé les époques et admiré leurs chefs-d’œuvre incontournables. Ils ont également découvert les coulisses de cet incroyable musée ! Un moment unique à découvrir dans le Téléthon 2020.

Une étude d’imagerie de grande ampleur dans la FSH2 a permis de mieux caractériser les atteintes musculaires de cette forme rare de FSH.

IRM quantitative et spectroscopie RMN sont des examens non invasifs suffisamment sensibles pour évaluer l’activité de la myopathie GNE et suivre sa progression

Une étude autrichienne objective les progrès thérapeutiques dans la myasthénie auto-immune et affine les connaissances sur l’évolution de la maladie.

Le 7 septembre 2020, c’est la Journée Mondiale de la Myopathie de Duchenne (Duchenne Awareness Day), maladie emblématique du Téléthon, à l’origine du combat des parents et de la création de l’AFM-Téléthon par les pionniers de l’association.

Des difficultés pour avaler sont fréquentes dans les myopathies inflammatoires et peuvent se compliquer en l’absence de traitement adapté.