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Plusieurs équipes à travers le monde s’intéressent à cette forme très rare d’amyotrophie spinale pour en comprendre les mécanismes.

A seulement 4 ans, elle était l’un des visages du Téléthon 2017, aujourd’hui Lou fait l’objet d’un livre qui porte son nom et raconte son histoire

Selon une étude menée aux États-Unis, produire des auto-anticorps anti-Mi2 augmente le risque d’atteinte musculaire mais réduit celui d’atteinte des poumons.

Des chercheurs de l’Institut de Myologie ont réussi à identifier une protéine, capable de préserver la masse musculaire. Une nouvelle encourageante pour lutter contre la sarcopénie et pour le traitement des maladies neuromusculaires !

Après les découvertes scientifiques sur la sarcopénie, ce communiqué apporte des précisions ludiques et décalées sur les façons de prévenir la perte de masse musculaire.

Une piste prometteuse pour la prévention de la sarcopénie et le traitement des maladies neuromusculaires.

Le Téléthon 2019, qui aura lieu les 6 et 7 décembre, portera les victoires scientifiques et médicales remportées par le Téléthon grâce à la mobilisation de tous, à découvrir en détail dans ce dossier de presse. Mais aussi,
les témoignages des familles dont les thérapies innovantes ont changé la vie et ceux de familles qui sont sur le point d'en bénéficier.

Partage des connaissances pour une meilleure prise en charge des maladies neuromusculaires

Retrouvez dans ces dossiers de presse toutes les informations Téléthon relatives à vos régions

C'était une journée particulière pour le parrain du Téléthon 2019 ! Jeudi 31 octobre, il s’est rendu dans les locaux de l’AFM-Téléthon, à Evry, pour rencontrer les chercheurs, découvrir les laboratoires et partager un moment avec des familles concernées par la maladie. Revivez sa visite en vidéo.

L'étude INCEPTUS est une étude clinique observationnelle prospective préalable à un essai de phase I/II chez des enfants atteints de myopathie myotubulaire liée à l’X âgés de 3 ans ou moins. Cette étude est terminée.

Une équipe de l’Institut de Myologie a mis au point des oligonucléotides antisens optimisés capables de mieux pénétrer dans les cellules musculaires de souris modèles de DM1.

Destiné aux malades et à leur famille, le « Zoom sur… l’amyotrophie spinale proximale liée à SMN1 » vient d’être actualisé.

Les séances d’étirements et de rééducation de la proprioception sont bénéfiques chez les personnes atteintes de CMT1A.

Recensant les données de près de 3000 personnes atteintes de dystrophie myotonique, DM-Scope est à l’origine de 10 études cliniques.