Recherche

Si vous aviez une pneumonie sévère au coronavirus, accepteriez-vous la trachéotomie ou pas ? Vous pouvez vous prononcer grâce aux directives anticipées. Les précisions du Pr Frédéric Lofaso, pneumologue à l’hôpital Raymond Poincaré (Garches).

Mis en place par l'AFM-Téléthon, le "kit urgences" rassemble des informations essentielles pour l’équipe médicale urgentiste amenée à intervenir chez vous ou à vous accueillir à l’hôpital. Il est très important de le préparer à l’avance quand on est concerné par une maladie rare.

Evalué dans le cadre d’un essai de phase I dans la FSH de type 1 et chez des volontaires sains, le losmapimod serait bien toléré et ciblerait efficacement les muscles.

Le Zolgensma a reçu un avis positif par le CHMP dans la SMA, une première étape avant la décision finale de la Commission européenne prévue d’ici juin 2020.

De nombreux débats agitent la communauté scientifique et médicale concernant l’hydroxychloroquine et son utilisation pour combattre le coronavirus. Attention aux contre-indications !

Ce n’est un secret pour personne, les muscles assurent les fonctions vitales de notre organisme et nous permettent de réaliser tous les gestes du quotidien, mais ils sont aussi de précieux alliés pour rester en bonne santé. A vos marques, prêts ? Bougez !

L’AFM-Téléthon met à votre disposition deux fiches pratiques pour bien pratiquer les séances de kinésithérapie pendant le confinement.

Issu d’un laboratoire japonais, le viltolarsen, un oligonucléotide antisens ciblant le saut de l’exon 53 du gène DMD, vient d’être autorisé au Japon sous le nom de Viltepso.

Une maladie rare d'origine génétique qui touche le foie et le muscle

Dès les premiers mois de vie, l'atteinte du foie peut entrainer des hypoglycémies. L'atteinte musculaire apparait plus souvent à l'adolescence mais se majore à partir de 30 ans.

Des maladies rares d'origine génétique qui touchent le motoneurone

Elles se manifestent par une faiblesse musculaire de gravité variable, qui peut débuter à la naissance, dans l'enfance ou à l'âge adulte.

En cette période d'épidémie de coronavirus, l'AFM-Téléthon répond aux questions que vous vous posez en ce qui concerne les Maisons Départementales des Personnes Handicapées.

Comme vous le savez, l'AFM-Téléthon est pleinement mobilisée pour informer les malades et leurs familles sur l’épidémie de COVID-19. Dans le même temps, nous mettons tout en œuvre pour continuer de vous informer sur les avancées de la recherche et la vie avec la maladie. Nous vous proposons de découvrir le nouveau numéro de notre magazine VLM (Vaincre les myopathies) dans son intégralité.

Alors que l’épidémie de coronavirus est toujours en cours en France, pour écarter les risques d’infection, il est indispensable de bien effectuer les gestes barrières recommandés par les médecins. L'AFM-Téléthon met à votre disposition 4 fiches pratiques. Des recommandations à suivre si vous êtes une personne concernée par une maladie neuromusculaire, un proche ou une aide à domicile.

Deux nouvelles publications sur l’amyotrophie spinale proximale associée à BICD2 apportent des informations précieuses pour son diagnostic et sa prise en charge.

Les personnes atteintes de myasthénie auto-immune exercent moins souvent que les autres une activité professionnelle. La preuve par deux études récentes.