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A l'occasion des 15 ans de la loi, l'AFM-Téléthon dresse le bilan.

A l'occasion des 15 ans de la loi, l'AFM-Téléthon dresse le bilan.

A l'occasion des 15 ans de la loi, l'AFM-Téléthon dresse le bilan.
 

A l'occasion des 15 ans de la loi, l'AFM-Téléthon dresse le bilan.

Du 5 au 7 février 2020, plus de 600 experts internationaux et représentants d’associations de malades européennes seront réunis à Génocentre à Evry (91), au sein de l’AFM-Téléthon, pour participer au 2ème congrès scientifique international de SMA Europe, collectif européen d’associations de familles concernées par l’amyotrophie spinale.

A l'occasion des 15 ans de la loi, l'AFM-Téléthon dresse le bilan.

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Des chercheurs sont parvenus à apporter, chez la souris, le gène entier de la dystrophine à l’aide d’un nouveau vecteur viral.

Le 244e atelier de travail de l’ENMC a été l’occasion de faire un état des lieux du dépistage à la naissance de l’amyotrophie spinale proximale liée à SMN1.

A l’occasion du 15ème anniversaire de la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, une exposition photographique, créée par l’AFM-Téléthon, met en lumière le parcours et la vie des personnes concernées à travers 14 portraits et témoignages forts.

L’AFM-Téléthon accueille du 5 au 7 février prochain le 2e congrès scientifique international de SMA Europe, à Génocentre, à Evry.

Le 29 février aura lieu la 13e journée internationale des maladies rares, une opportunité exceptionnelle de sensibiliser sur la nécessité pour les personnes concernées de bénéficier d'un accès équitable au diagnostic, aux traitements et aux soins.

Selon une étude menée en Alsace, la forme juvénile de la dermatomyosite serait (un peu) plus répandue qu’estimé par des travaux antérieurs.

Des équipes américaines (Université de Californie de Los Angeles) et anglaises (great Ormond Street Institute of Child Health) viennent de publier les résultats concluants d'un essai de thérapie génique mené chez 9 patients atteints de Granulomatose septique chronique liée à l'X (X-CGD), une maladie rare du système immunitaire. Généthon a contribué aux recherches et piloté des études initiales qui ont mené à ces essais.