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Imaginé par deux artistes peintres, Anne-Marie Jouot et Jean-Francois Bottollier, le récit des aventures d’Oscar et M’Amelita est un livre de contes pour enfants dont l'intégralité des droits d'auteur est reversée à l’AFM-Téléthon.

C’est avec une très grande tristesse que nous partageons la nouvelle du décès d’un grand chercheur, pionnier de la thérapie génique et compagnon de route de l’AFM-Téléthon. Jon A Wolff est décédé le 17 avril 2020 d’un cancer de l’oesophage, dont il avait décelé les premiers signes lors d’une visite en France, 18 mois auparavant.

Les médias ont évoqué récemment un « Téléthon mondial »  pour qualifier la collecte organisée par  la Commission Européenne auprès des États, des institutions internationales et des grands donateurs, pour lutter contre le covid19. Rappelons que le Téléthon est, en France, et dans beaucoup de pays européens, un événement spécifique dédié au combat contre les maladies rares, qui allie marathon télévisuel, animations locales et dons du grand public.

La filière des maladies neuromusculaires Filnemus a publié, dimanche 10 mai 2020, des recommandations pour les malades, leur famille et leurs aidants à compter du 11 mai. Autant de repères pratiques précieux alors que la pandémie n’est pas finie. Ces recommandations constituent des éléments médicaux pour aider à choisir la conduite à tenir, différente selon chaque situation. C’est à chacun de faire ses choix, en fonction de son environnement et de son projet de vie.

Chaque année, des millions de Français et de bénévoles se mobilisent pour le Téléthon. C’est grâce à votre générosité que l’AFM-Téléthon peut accompagner les malades et leurs familles, en particulier en cette période de Covid-19.

Avec le déconfinement progressif, les masques en tissu vont être utilisés au quotidien. L’AFM-Téléthon fait le point dans une fiche pratique dédiée.

Depuis le début de la crise liée au Covid-19, l’AFM-Téléthon mène de nombreuses actions pour doter de masques les familles et leurs aidants. Une action de longue haleine qui porte aujourd’hui ses fruits.

Ambassadeurs, témoins, bénévoles, ils vous ont marqués lors des dernières éditions du Téléthon par leurs histoires. Retrouvez de leurs nouvelles dans cette page.

En avril 2000, des chercheurs français annonçaient les résultats positifs de la thérapie génique chez les bébés-bulle. Une victoire qui a ouvert la voie à une véritable révolution médicale.

Depuis le 17 mars, les Français s’adaptent à une vie « atypique » qui les limite dans leurs mouvements. Alors que certains se découvrent une nouvelle passion pour la danse, le fitness ou le yoga grâce aux vidéos en ligne, d’autres favorisent le « canapé - bureau » affaiblissant ainsi leur bien être musculaire et donc leur bonne santé générale. Eh oui, anti-stress, stimulation du système immunitaire ou fertilité, on vous révèle de nouveaux - et toujours aussi étonnants – secrets de vos muscles, découverts grâce à la myologie, science et médecine du muscle.

Une revue de la littérature met en évidence une augmentation de l’espérance de vie dans la dystrophie musculaire de Duchenne au cours des dernières décennies.

L’expérience de cliniciens allemands du dépistage néonatal dans la SMA pose la question du traitement des nouveau-nés présentant 4 copies de SMN2

Notre organisme contient environ 600 muscles différents. Mouvement, marche, course, posture, respiration, mastication, digestion, communication : toute notre activité ainsi que nos fonctions vitales dépendent de leur bon fonctionnement.

Un nouvel arrêté autorise les télé-séances de kinésithérapie, soit un moyen supplémentaire d’éviter leur interruption en dépit de la pandémie. Les précisions de Christian Devaux, kinésithérapeute-conseil à l’AFM-Téléthon.

Progresser dans la connaissance et la détection des auto-anticorps de la myasthénie laisse espérer, demain, une ordonnance personnalisée pour tous les malades.