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Après l’évaluation de la voie intraveineuse, c’est au tour de l’administration intrathécale d’être à l’étude.

Ce 15 septembre 2021 a lieu la première journée internationale de sensibilisation aux dystrophies myotoniques. L’occasion pour VLM d’y consacrer un dossier complet pour faire le point sur la recherche et la prise en charge.

Aujourd’hui, 15 septembre 2021, c’est la première journée internationale de sensibilisation aux dystrophies myotoniques. Objectif : mettre en lumière ces maladies rares pour améliorer le diagnostic, la prise en charge et l’accompagnement mais aussi faire avancer la recherche.

Les dysfonctions sexuelles sont plus fréquentes dans la myasthénie mais ne dépendent pas de la sévérité de la maladie.

Selon une grande étude danoise, les personnes atteintes de myasthénie auto-immune sont d’autant moins fatiguées qu’elles sont actives.

Retrouvez la campagne Téléthon 2021 ainsi que les grandes lignes et toutes les informations disponible dans votre région. Nous prévoyons une réactualisation de ces dossiers de presse au mois de novembre.

C’est la rentrée, et l’opération « 1000 chercheurs dans les écoles » revient pour une 9e édition. Le principe ? Les chercheurs sont accueillis dans les établissements scolaires pour parler de leur quotidien et expliquer les dernières avancées de la recherche.

Atteint d’une amyotrophie bulbo-spinale liée à l’X, aussi appelée maladie de Kennedy, Michel Epiard vient de publier un livre: « SBMA-ASX1 Vivre avec une myopathie ». Les bénéfices seront reversés au Téléthon.

Remplacer toute la séquence codante du gène FKRP des cellules souches de patients pour leur ré-administrer une fois corrigées.

Les experts des maladies neuromusculaires de la filière Filnemus appellent les personnes immunodéprimées à contrôler l’efficacité de leurs vaccins contre la Covid-19.

En préalable à de futurs essais cliniques, une étude multicentrique menée en Chine précise l’histoire naturelle des dystrophies musculaires liées à LAMA2 chez les enfants.

L’épilepsie est une manifestation importante dans les dystrophies musculaires liées à LAMA2 qui nécessite un diagnostic et une prise en charge précoces.

Le 7 septembre 2021, c’est la Journée Mondiale de sensibilisation à la Myopathie de Duchenne (World Duchenne Awareness Day). L’occasion de faire connaître cette pathologie, de partager des témoignages de personnes atteintes par la maladie et de faire le point sur la recherche.

Le gala HOPE, le 21 octobre 2021 au Casino de Paris, réunira sur scène des grands noms de la danse contemporaine et classique, au profit de la recherche sur le muscle. Les réservations pour ce spectacle inédit sont ouvertes.

Rendez-vous en live le 25 septembre