Laurence Tiennot-Herment : « En portant la reconnaissance de la myologie, l’AFM-Téléthon poursuit sa stratégie d’intérêt général »
Le 7 février, l’AFM-Téléthon et l’Institut de Myologie ont organisé une conférence de presse pour positionner le muscle comme enjeu de santé publique en annonçant deux rendez-vous dédiés en juin 2023 (la Semaine du muscle et les Assises du muscle) et le projet de création d’une Fondation de Myologie. A l’issue de cet événement, retrouvez l’interview de Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon.
Comment la création d’une Fondation de Myologie peut-elle contribuer à la reconnaissance du muscle comme enjeu de santé publique ?
Dès la création en 1996 de notre Institut de Myologie dédiée au muscle et à ses maladies, nous avions pour ambition de créer à terme une Fondation qui contribuerait à institutionnaliser cette discipline. Pour toutes les raisons précédemment évoquées, nous sommes dans une période charnière. Et aujourd’hui, nous entrons dans la phase de concrétisation. Nous avons ainsi signé une promesse de vente pour un terrain situé à la frontière de la Pitié-Salpêtrière dans le 13eme arrondissement à Paris, et le cabinet d’architectes a été choisi. Ce futur bâtiment incarne notre volonté de donner une nouvelle dimension à la myologie à travers une Fondation sur un périmètre élargi -le muscle dans tous ses états-, attirant les meilleures expertises nationales mais également internationales, l’innovation notamment à travers des plateformes de pointe et des start-up capables de transformer les recherches en solutions… C’est une étape majeure que nous franchissons en ce début d’année.
Quelles autres actions mettez-vous en place pour contribuer à cette reconnaissance ?
Notre mot d’ordre est « 2023/2024, années musclées ! ». Le 1er juin, nous organiserons les premières Assises du muscle au Conseil économique, social et environnemental. Durant cette journée d’échanges avec de nombreux experts, nous voulons démontrer le rôle essentiel du muscle pour la santé de tous et sensibiliser les politiques, les institutionnels, les acteurs de la santé, de la prévention et de l’éducation, mais également le monde du travail ou sportif. Ces assises ouvriront la première édition de la Semaine du muscle que nous impulsons à destination du grand public sur tout le territoire. Le Téléthon 2023 sera également musclé. Puis suivra notre congrès scientifique international -Myology 2024- à Paris, au printemps.
Qu’apportera la reconnaissance de la myologie aux malades neuromusculaires ?
D’une part, cela permettra de pérenniser tout ce que l’association a mis en place autour du muscle malade. D’autre part, s’il y a davantage de chercheurs experts en myologie, il y aura plus de pistes et de solutions thérapeutiques. Enfin, si plus de médecins et de paramédicaux sont formés, la qualité de la prise en charge des malades n’en sera que meilleure. La diffusion de la myologie permettra aussi de bénéficier de médecins généralistes qui connaissent mieux les pathologies, de kinésithérapeutes de ville qui sauront par exemple s’il vaut mieux une activité physique active ou passive. Les personnes malades seront moins souvent obligées de se rendre dans des centres experts loin de leur domicile car, à proximité, il y aura des myologues qu’ils soient neuro-, cardio-… En résumé, avec cette reconnaissance de la myologie, l’AFM-Téléthon poursuit sa stratégie d’intérêt général : nous partons des malades neuromusculaires pour aller vers le plus grand nombre. Puis ces connaissances diffusent si largement qu’elles bénéficient en retour à nos malades. C’est un cercle vertueux !
L'intégralité de l'interview de Laurence Tiennot-Herment sera à retrouver dans le prochain numéro de VLM.
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