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Ouverte depuis le 6 mai 2021 aux adolescents de 16 et 17 ans atteints d’une maladie à très haut risque ou proches d’une personne fortement immunodéprimée, la vaccination contre la Covid-19 s’élargit désormais à tous les enfants de plus de 12 ans.

Si le domagrozumab a été bien toléré par les 19 participants, il ne s’est pas montré plus efficace que les autres inhibiteurs de la myostatine dans les myopathies.

Vous avez développé une invention qui facilite le quotidien d'une personne en situation de handicap et vous souhaitez la partager pour qu'elle puisse être utile à d'autres personnes ? C’est le moment de participer au concours Fab Life !

Une équipe française met en évidence une association significative entre la dénutrition et l’état de la fonction respiratoire chez des adultes atteints de DMD.

La revue PHARMACEUTIQUES organise une webconférence sur la thérapie génique, le 23 juin 2021, en présence de Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon. Les inscriptions sont ouvertes à tous et gratuites.

Soutenir les malades et les familles dans leur parcours de soins et de vie tout en se battant au profit du plus grand nombre, tel est l’objectif de la mission Aider de l’AFM-Téléthon. Une mission essentielle à laquelle VLM consacre un dossier complet.

Une étude française rétrospective destinée à caractériser l’atteinte cardiaque chez les femmes symptomatiques porteuses d’une anomalie du gène DMD est en cours.

Une stabilisation de leurs symptômes, un fort intérêt pour les essais et la nécessaire évolution de la classification font partie des attentes et ressentis des malades interrogés.

Des premiers résultats à long terme confirment la bonne tolérance du Zolgensma et le maintien au cours du temps des acquisitions motrices

Combien de pays réalisent à ce jour un programme de dépistage néonatal de la SMA ? Quelle proportion de nouveau-nés est concernée ? Des premiers résultats ont été publiés.

Le tournoi de Roland Garros bat son plein laissant les téléspectateurs toujours aussi admiratifs des performances sportives des joueuses et joueurs de tennis. Services, coups droits, revers, smash, puissance de frappe… ces gestes techniques sont possibles grâce aux 56 muscles qui composent notre bras et notre épaule. Indispensables au tennis comme au quotidien, ces muscles, répartis de façon étonnante pour permettre le mouvement, sont aussi l’un des indicateurs de notre santé. On vous explique tout grâce aux experts de l’Institut de Myologie, centre de référence internationale de la science et la médecine du muscle.

L’AAV-micro-dystrophine SRP-9001 administré, sous sa forme commerciale, chez 11 patients atteints de DMD, entraine une production robuste de dystrophine dans les muscles, 3 mois après le traitement.

Une approche visant à « éteindre et à remplacer » le gène PABPN1 anormal avec un gène thérapeutique améliore la force d’une souris modèle de DMOP.

Mettre en relation les experts européens de la FSH, faciliter la mise en place de nouveaux essais cliniques, rendre plus accessibles les futurs traitements… tels sont les objectifs de ce réseau européen.

Les community managers des clubs amateurs de football se mobilisent pour lancer la e-caritative Cup, un tournoi de jeu vidéo FIFA, avec une cagnotte en ligne au profit de l’AFM-Téléthon et 4 lives Instagram dédiés aux muscles et aux maladies rares. A vos marques !