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Ces dernières semaines, plusieurs articles ont retenu notre attention dans la myasthénie, les canalopathies, les myopathies de Duchenne et de Becker.

Entre recherche fondamentale et clinique, ces nouvelles journées qui se sont déroulées cette année à Clermont-Ferrand ont permis de mettre en lumière les travaux les plus récents des spécialistes du muscle.

Michel Fardeau, médecin-chercheur, visionnaire et figure emblématique de la myologie française, nous a quittés le 6 décembre 2024. Il laisse derrière lui une empreinte indélébile dans le domaine des maladies neuromusculaires et au sein de la grande famille de l'AFM-Téléthon.

La myasthénie auto-immune séronégative est complexe à diagnostiquer, ce qui peut retarder la mise en place d’un traitement efficace. Un algorithme élaboré par des experts vise à mieux identifier cette pathologie.

Le syndrome des antisynthétases est une forme de myosite qui peut s’exprimer par une grande variété de manifestations, certaines étant partagées par d’autres maladies... ce qui peut porter à confusion ! Deux publications récentes pourraient faciliter et accélérer son diagnostic.

Le Téléthon 2024 nous a offert 30 heures inoubliables de solidarité, d’émotions et de mobilisation. Des moments forts qui resteront gravés dans les mémoires, entre victoires scientifiques, témoignages poignants et élans de générosité. Et ce n’est pas fini ! Tout le week-end, des animations continuent partout en France pour prolonger cet élan de solidarité. En attendant de participer aux événements près de chez vous, vivez les temps forts de l'émission en vidéo !

Dans cette actualité, vous trouverez des informations sur le traitement par thérapie génique de jumelles atteintes de SMA nées prématurément, de nouveaux résultats de l’efgartigimod dans la myasthénie et des indices pour faire la différence entre une sarcopénie et une maladie neuromusculaire survenant à l’âge adulte.

L'essai sera mené chez des malades pour lesquels les anticorps anti-AAV préexistants constituent actuellement une limite au traitement par thérapie génique.

Dans ce nouveau numéro de VLM, retrouvez : une rubrique pour partager les dernières actus de l’association, un dossier pour comprendre un sujet en profondeur, une rubrique pour décrypter les avancées de la recherche et des conseils pour vivre au quotidien. Découvrez-le vite !

La myasthénie auto-immune s’exprime de façon très variable selon les personnes mais aussi chez une même personne au cours de la vie, et son traitement médicamenteux s’en ressent. L’étude nationale Stamina en atteste.

Le 36 37 est ouvert jusqu’au vendredi 6 décembre !

Dernière ligne droite ! Tout au long de cette journée, vous avez entendu des témoignages bouleversants de malades, de familles et de chercheurs. Leur combat, courageux, déterminé, est une source d’inspiration, mais aussi un rappel de l’importance de votre soutien. Grâce à vos dons, des maladies, autrefois incurables, bénéficient aujourd’hui de traitements. Ensemble, continuons à bâtir des victoires contre les maladies rares et pour les malades qui comptent sur nous.

Le Téléthon, ce n’est pas seulement un marathon télévisuel de 30 heures : c’est aussi une mobilisation nationale qui fédère plus de 15 000 communes et plus de 280 000 bénévoles engagés à faire grimper le compteur. Partout en France, des animations prennent vie pour collecter des fonds au profit de la lutte contre les maladies rares. 

Rendez-vous à 9h30 sur France 2 pour « Au cœur des labos : Bâtir des traitements », l’émission scientifique incontournable du Téléthon. Depuis le premier Téléthon, les avancées scientifiques et médicales se sont multipliées : de premières grandes victoires marquent le chemin vers des traitements pour d’autres maladies. Et ces progrès, nous les avons construits ensemble, grâce à votre mobilisation pour le Téléthon !

L’énergie du Téléthon 2024 s’illumine partout en France, portée par la mobilisation de milliers de bénévoles et partenaires. Plongez au cœur de cette grande fête de la solidarité et retrouvez les temps forts à ne pas manquer, que ce soit près de chez vous ou depuis votre écran. Ensemble, construisons l’espoir, car chaque don compte pour les malades et leurs familles !