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Etudier le muscle dans tous ses états (sain, malade, blessé, entrainé, vieillissant…) et à tous les âges de la vie, c’est l’objectif poursuivi par l’AFM-Téléthon et l’Association Institut de Myologie avec la création d’une fondation pionnière dédiée aux muscles. La Carac, acteur mutualiste de premier plan, rejoint ce projet.

Les maladies neuromusculaires d’origine auto-immune sont à l’honneur cette semaine, avec deux publications retenues. L’une porte sur la dermatomyosite juvénile, l’autre sur la myasthénie.

Le 22 mars 2025, Strasbourg a accueilli le congrès annuel de l’association CMT-France. À travers des conférences, des échanges et des témoignages, des sujets essentiels tels que la parentalité, l'activité physique et la recherche ont été abordés, avec un objectif partagé : améliorer la vie quotidienne des personnes atteintes de la maladie de Charcot-Marie-Tooth. 

L’analyse des données de plus de 200 malades atteints de myopathie distale fournit des informations supplémentaires pour guider le diagnostic de ces maladies et affiner et mieux cibler la prise en charge.

Apporter le gène codant la connexine 32 a permis d’améliorer les performances motrices et la conduction nerveuse chez des souris modèles de la maladie de Charcot-Marie-Tooth liée à l'X (CMT X1).

Temps fort de la vie de notre association, les Journées nationales des familles (JDF) reviennent au Parc Floral à Paris les 4 et 5 juillet prochains.

Autonomie, liberté d’agir, sécurité, confort de vie…, les aides humaines, qu’elles soient professionnelles ou familiales y contribuent par leur accompagnement au quotidien au plus près des besoins de la personne atteinte de maladie neuromusculaire. À côté, le chien d’assistance joue aussi un rôle d’accompagnement étroit, dans et à l’extérieur de chez soi, et apporte une aide « pratique » et émotionnelle précieuse.

Formé pour aider les personnes en situation de handicap dans la vie de tous les jours, le chien d’assistance contribue à maintenir voire améliorer l’autonomie, favorise l’indépendance et encourage l’insertion sociale. C’est aussi un vrai soutien moral et affectif !

« Nos muscles font tout pour nous, leur science est notre alliée ! ». C’est avec cette conviction que l’Institut de Myologie et l’AFM-Téléthon lancent la 3ᵉ édition de la Semaine du Muscle. Objectif : sensibiliser chacun à l’importance du muscle pour la santé globale et à la nécessité de préserver son capital musculaire tout au long de la vie.

L'AFM-Téléthon met à votre diposition des descriptifs techniques détaillés de matériel de compensation fonctionnelle avec photo(s) à l'appui. Découvrez dans cette page la liste des fiches disponibles.

Les familles concernées par les maladies neuromusculaires et les professionnels de santé de Guyane se retrouveront lors d’un événement dédié à l’information, au partage d’expériences et à la coordination des parcours de soins. Les Journées des Maladies Neuromusculaires en Guyane auront lieu à Cayenne, les 11 et 12 avril 2025, à l’Hôtel Mercure Royal Amazonia.

Après un mois de séances régulières, la stimulation électrique de la moelle épinière a permis d’améliorer la marche et la force musculaire de trois patients atteints d'amyotrophie spinale proximale liée à SMN1 de type III.

96 553 593 euros : c’est le montant final collecté lors du Téléthon des 29 et 30 novembre 2024. Ce résultat, c’est le fruit d'un formidable élan de solidarité, porté par des millions de donateurs, bénévoles et partenaires, fidèles au combat des familles depuis près de 40 ans, mais aussi le fruit de l’extraordinaire engagement du parrain Mika et des nombreux animateurs et professionnels de France Télévisions qui ont amplifié magnifiquement la voix des familles et des chercheurs, déterminés à vaincre la maladie.

Emblème du Téléthon, le compteur cumule les promesses de dons effectuées par téléphone et internet, la collecte des animations sur le terrain et les dons des partenaires. Le défi, le faire grimper le plus haut possible en seulement 30 heures ! 

Trois publications ont retenu notre attention. L’une concerne la fertilité des hommes atteints de SMA. La deuxième porte sur un nouveau marqueur sanguin potentiel dans les maladies mitochondriales. Et la dernière analyse les données de plus de 1 700 personnes atteintes de dystrophie myotonique de type 2 !