Journées des Maladies Neuromusculaires à Cayenne : rendez-vous en Guyane les 11 et 12 avril 2025
Les familles concernées par les maladies neuromusculaires et les professionnels de santé de Guyane se retrouveront lors d’un événement dédié à l’information, au partage d’expériences et à la coordination des parcours de soins. Les Journées des Maladies Neuromusculaires en Guyane auront lieu à Cayenne, les 11 et 12 avril 2025, à l’Hôtel Mercure Royal Amazonia.
Un programme riche autour du parcours de soins et de l’accompagnement
L’événement débutera le vendredi 11 avril à 18h, avec une première soirée, consacrée aux professionnels de santé. autour de deux thématiques :
- Les interactions de la posture avec la respiration et la déglutition
- L'aide à la toux avec technique instrumentale
La journée du samedi 12 avril s’articulera, de 9h à 17h, autour de :
- La démarche diagnostique
- Le parcours de soins
- La Prise en charge de la douleur
- Un zoom sur l’accès aux aides techniques
- Un retour sur les moments forts de l’AFM-Téléthon en 2024
- Un Téléthon Merci et une clôture festive
Un déjeuner convivial sera offert à l’ensemble des participants.
Une coordination au cœur de l’événement
Ces journées sont le fruit d’un travail collectif impliquant plusieurs équipes de l’AFM-Téléthon — la Direction des Actions Médicales, la direction des actions auprès des familles, la Direction Réseau et Opérations, la coordination Téléthon de Guyane — ainsi que de nombreux partenaires médicaux, paramédicaux et associatifs locaux.
« Mon rôle est de faire le lien entre l’AFM-Téléthon et ses territoires ultramarins. Ces journées sont essentielles pour nouer un lien renforcé avec les familles de Guyane et renforcer la dynamique locale autour des maladies neuromusculaires. » — Noémie Solvignon, Chargée de mission Territoires d’Outre-mer, AFM-Téléthon
Parmi les intervenants y participeront :
- Arnaud Caupenne, directeur des Actions Médicales de l’AFM-Téléthon,
- Matthieu Lacombe, kinésithérapeute conseil de l’AFM-Téléthon,
- Mattechart Glovert, coordinatrice Téléthon en Guyane.
- Dr Nathalie Deschamps, neurologue spécialiste des maladies neuromusculaires au centre hospitalier de Cayenne,
- Dr Benjamin Faivre, pédiatre au centre hospitalier de Cayenne
- ainsi que des intervenants de la COMARG (Plateforme de coordination Maladies Rares Outre-mer de Guyane)
Pour participer à cet événement unique en Guyane : Inscrivez-vous dès maintenant
Infos pratiques
Dates : Vendredi 11 avril (18h) & Samedi 12 avril (9h-17h)
Lieu : Hôtel Mercure Royal Amazonia, Cayenne
Cocktail dînatoire & déjeuner offerts
Téléthon Merci et clôture festive