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La maison familiale de l'AFM-Téléthon continue d'accueillir des personnes atteintes de maladies neuromusculaires, avec des propositions nouvelles et innovantes pour 2020.

L'hébergement proposé par la maison familiale de la Hamonais, permet aux personnes atteintes de maladies neuromusculaires de profiter réellement des vacances. De nombreuses activités sont proposées, dans un cadre chaleureux et propice aux rencontres entre familles.

Une nouvelle étude met en évidence un effet bénéfique à moyen-long terme de l’idébénone sur la fonction respiratoire dans la DMD.

Une analyse exhaustive de la littérature fait le point sur les performances cognitives dans la SMA de type 1, 2 et 3.

Une étude européenne met en évidence l’acquisition de la station assise chez un tiers des enfants atteints de SMA de type 1 sous nusinersen.

La césarienne, la prématurité et un petit poids de naissance du bébé seraient plus fréquents chez les femmes enceintes atteintes de myopathies inflammatoires.

Une étude sur la myosite à anti-HMGCR secondaire aux statines démontre que plusieurs traitements permettent une rémission sans corticothérapie prolongée.

15 ans après, quelles évolutions ont été permises par la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées ? À travers 14 portraits et témoignages forts, l'AFM-Téléthon dresse un premier bilan avec l'exposition "15 ans après, promesses tenues ?", qui arrive au Havre à partir du 17 février prochain.

Des douleurs abdominales intenses ou persistantes chez un enfant atteint de dermatomyosite juvénile peuvent traduire une complication de la maladie.

Bénéfice potentiel du salbutamol à libération prolongée pour améliorer l’efficacité de l’enzymothérapie substitutive dans la maladie de Pompe à début tardif.

Ce mardi 11 février s’est tenue, à l’Elysée, la 5ème Conférence Nationale du Handicap (CNH) , 15 ans après la promulgation de la loi du 11 février 2005. Cette conférence a été l’occasion pour le Président de la République et les nombreux ministres présents d’annoncer des mesures visant à rendre effectives toutes les promesses de la loi de 2005. En effet, si de grandes avancées ont été réalisées en 15 ans, il reste encore du chemin à parcourir dans bien des domaines !

Des résultats préliminaires attendus puisqu’il s’agit d’un essai incluant également des adultes atteints de SMA réalisé en double aveugle contre placebo.

La loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées a 15 ans. A cette occasion, l'AFM-Téléthon prend la parole avec une exposition photographique mettant en lumière le parcours et la vie des personnes concernées par la loi, à travers 14 portraits et témoignages forts.

Le PNDS « Dystrophie musculaire de Becker » est disponible sur le site de la Haute Autorité de Santé (HAS).

Le 11 février 2005, la loi « pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » était adoptée, marquant un véritable tournant dans le combat associatif. La République se donnait enfin un objectif d’égalité et de citoyenneté pour les personnes en situation de handicap. De nouveaux droits émergeaient, donnant, aux personnes concernées, la possibilité d’être véritablement acteurs de leur vie et de notre société.