7/09 : journée mondiale de la myopathie de Duchenne
Organisée par UPPMD avec la participation de nombreuses associations, le 7 septembre marque la journée mondiale de la myopathie de Duchenne, une occasion pour prendre part à l’évènement et partager vos témoignages. Participez et affichez le ballon rouge.
Une journée mondiale chère à l’AFM-Téléthon
Depuis 2014, le 7 septembre est devenu la journée mondiale de la myopathie de Duchenne. Plus connu sous le nom de Duchenne Awareness Day, cet évènement est une date clé destinée à marquer les esprits sur l’existence de la myopathie de Duchenne, qui touche environ 250 000 enfants dans le monde.
La myopathie de Duchenne est une des maladies emblématiques du combat des parents de l’AFM-Téléthon. Yolaine de Kepper, fondatrice et première présidente de l’AFM, était mère de sept enfants dont quatre étaient atteints de cette maladie.
Comment participer ?
Poster un témoignage vidéo
Cette année, Duchenne Awareness Day a pour thème le diagnostic précoce dans la dystrophie musculaire de Duchenne. À ce titre, les proches de malades atteints de myopathies de Duchenne sont encouragés à publier une vidéo sur le site worldduchenneday.org en répondant à la question « Pourquoi un diagnostic précoce est important ? ». La vidéo doit durer 1 minute maximum et être au format paysage. Pour reprendre la mécanique vidéo, chaque témoignage démarre par « Parce que… ». La vidéo est ensuite publiée sur la page Facebook de l’évènement avec, si possible, une traduction écrite de votre témoignage en anglais.
Vous pouvez d’ores et déjà retrouver les premiers témoignages à l’adresse suivante : http://www.worldduchenneday.org/earlydiagnosis/
Manifester son soutien sur les réseaux sociaux
Il est également possible d’afficher son soutien sur les réseaux sociaux et participer à cette journée en remplaçant votre photo de profil par le ballon symbole de l’évènement.
À vous de jouer !
Faire un don à la campagne Duchenne Balloon