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À l’occasion de la Journée Nationale des Aidants 2016, l’AFM-Téléthon rappelle que des solutions innovantes existent pour favoriser le répit des aidants familiaux.

Fort du succès des précédentes éditions, l’opération 1 pile = 1 don pour le Téléthon revient en force pour collecter un maximum de piles.

Samedi 1er octobre, une réunion des familles SMA s’est tenue à Lyon. Celle-ci a été organisée par le groupe d’intérêt Amyotrophies Spinales dans le but d’informer au mieux les familles affectées par une des formes de cette maladie.

Mise à disposition de la version française de la Myasthenia Gravis Quality of Life Scale (MG-QOL 15)

Le Protocole national de diagnostic et de soins sur la dermatomyosite de l’enfant et de l’adulte a été publié.

Il y a 30 ans aujourd’hui, une équipe de chercheurs annonçait avoir découvert le gène impliqué dans la myopathie de Duchenne. Retour sur ce jour qui a fait entrer la génétique dans une toute nouvelle ère, celle des thérapies innovantes et de l’espoir de pouvoir un jour guérir cette maladie.

Une demande d’AMM pour le nusinersen a été déposée par Biogen à la FDA (États-Unis) et le sera prochainement à l’Agence européenne des médicaments (EMA)

Une étude pilote confirme l’intérêt de l’ActiMyo®, un dispositif de surveillance de l’activité physique de patients non ambulants.

À l'occasion de la 25e édition de la Fête de la Science, les chercheurs partagent leur métier avec le grand public.

Pour le Téléthon 2016, l'Association met à la vente des panneaux d'agglomération pour permettre aux villes qui le souhaitent de mettre en valeur leur mobilisation.

L'AFM-Téléthon a ouvert les portes des laboratoires Généthon et I-Stem aux 4 familles ambassadrices du Téléthon 2016.

Le congrès national des Sapeurs-Pompiers, partenaire historique de l’Association, démarre aujourd’hui à Tours.

Le 30e Téléthon se tiendra les 2 et 3 décembre 2016. À cette occasion, l'AFM-Téléthon lance une campagne pour recruter les personnalités qui feront le Téléthon 2016.

La Fondation Maladies Rares organise le 20 octobre prochain un colloque qui aura pour thème la recherche en Sciences Humaines et Sociales dans les maladies rares.

L’Exondys 51 (étéplirsen), un médicament visant le saut de l’exon 51 du gène DMD impliqué dans la myopathie de Duchenne vient d’être autorisé aux Etats-Unis.