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Mika, parrain du Téléthon 2024
19/09/2024

Mika, parrain du Téléthon 2024, les 29 et 30 novembre !

Mika sera le parrain du Téléthon 2024 ! Aux côtés des animateurs de France Télévisions et entouré de nombreux artistes, Mika portera avec le talent, la sensibilité et l’énergie que nous lui connaissons le combat des familles contre les maladies rares. Les équipes de France Télévisions mettront en lumière, les 29 et 30 novembre, ce que le Téléthon a bâti de plus beau : une médecine innovante qui sauve et change la vie de milliers de malades, une aventure humaine unique qui mobilise chaque année des millions de participants partout en France.

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Le plateau de l'émission télé du Téléthon
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18/09/2024

L'émission télé

Depuis 1987, le Téléthon est un marathon télévisuel d’environ trente heures diffusé sur les chaînes de France Télévisions. Rendez-vous les 5 et 6 décembre pour le Téléthon 2025 !

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Matt Pokora, parrain du Téléthon 2020 et Soprano, parrain du Téléthon 2021
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18/09/2024

Les parrains du Téléthon

Après l’acteur américain Jerry Lewis, parrain du premier Téléthon en 1987, de nombreuses personnalités ont apporté leur soutien aux malades et aux familles en devenant parrain ou marraine du Téléthon.  

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campagne se mobiliser
Campagne
18/09/2024

Se mobiliser : le coeur du Téléthon bat dans votre région !

Pour vivre le Téléthon 2024 à fond les 29 et 30 novembre prochain, rejoignez une mobilisation unique au monde qui prend sa source dans votre région. Vous aussi, faites battre le cœur du Téléthon près de chez vous et mobilisez-vous pour lutter contre les maladies rares et neuromusculaires !

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Vignette Actualité - Cœur
Actualité
18/09/2024

Maladie de McArdle : un bilan cardiaque recommandé

Bien que peu fréquentes, des complications cardiovasculaires peuvent être présentes dans la glycogénose de type V, ou maladie de McArdle. Une surveillance cardiaque attentive permet de mettre en place précocement le traitement approprié.

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Vignette Actualité - Médecin
Actualité
17/09/2024

FSHD : le losmapimod, c’est fini…

Ce n’est pas une bonne nouvelle pour la myopathie facio-scapulo-humérale, le losmapimod - le candidat-médicament qui était au stade de développement le plus avancé dans la maladie - échoue en fin de parcours à montrer des résultats positifs. Le laboratoire Fulcrum a annoncé qu’il arrêtait son développement.

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Fête de la Science 2024
Actualité
16/09/2024

Fête de la Science 2024 : Inscrivez-vous !

Et si vous profitiez de la Fête de la Science pour vous glisser dans les pas des scientifiques et entrer dans des endroits habituellement fermés au public : les laboratoires de recherche ? C’est ce que vous propose l’AFM-Téléthon, avec des visites guidées de labos soutenus par le Téléthon partout en France.

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Fiche maladie
13/09/2024

Dystrophie myotonique de type 2

La dystrophie myotonique de type 2 est une maladie rare d'origine génétique qui touche le muscle. Elle se manifeste à l'âge adulte et évolue lentement. Les muscles s'affaiblissent et ont du mal à se relâcher en fin de contraction (myotonie). Elle peut aussi être appelée DM2 ou PROMM (proximal myotonic myopathy).

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Logo de la journée mondiale sensibilisation aux dystrophies myotoniques
Actualité
13/09/2024

15 septembre : Journée mondiale de sensibilisation aux Dystrophies Myotoniques

Le 15 septembre 2024 marque la 4ème édition de la Journée internationale de sensibilisation aux Dystrophies Myotoniques. Cet événement, soutenu par plus de 60 organisations dans le monde, a pour but de sensibiliser le grand public, les professionnels de santé et les décideurs politiques aux nécessaires améliorations du diagnostic, la prise en charge et l’accompagnement des malades, et pour accélérer le développement des médicaments. L’AFM-Téléthon qui rassemble les malades français concernés par ces pathologies est engagé dans le combat pour accélérer la recherche. Cette nouvelle édition veut mettre plus particulièrement en avant deux domaines spécifiques : la sensibilisation et l’éducation des équipes de soins cliniques et la préparation des participants aux essais cliniques. 

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Les 5 familles ambassadrices du Téléthon 2024
Actualité
12/09/2024

Téléthon 2024 : Ensemble, bâtir les traitements, combattre la maladie !

Les 29 et 30 novembre 2024, le Téléthon rayonnera partout en France pour soutenir le combat des familles et des chercheurs contre les maladies rares. Grâce aux parents pionniers de l’AFM-Téléthon qui ont décidé d’abattre les murs d’ignorance, d’exclusion et d’oubli, grâce au soutien de tous et à une recherche d’excellence, le Téléthon bâtit une médecine nouvelle qui sauve et change la vie de milliers de malades. Découvrez les familles ambassadrices qui porteront la voix des personnes malades pour cette édition 2024 ainsi que les villes ambassadrices qui mettront en lumière la mobilisation des bénévoles.

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12/09/2024

Campagne Téléthon 2024

Retrouvez ici toutes les ressources de communication en ligne : journal de campagne 2024, rapport d'activité, dossier de presse, visuels 2024, affiches et couvertures pour les réseaux sociaux... En téléchargement libre.

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vlm 210 375
Actualité
10/09/2024

Le VLM 210 est paru !

Dans ce nouveau numéro de VLM, retrouvez : une rubrique pour partager les dernières actus de l’association, un dossier pour comprendre un sujet en profondeur, une rubrique pour décrypter les avancées de la recherche et des conseils pour vivre au quotidien. Découvrez-le vite !

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Sacha traité par thérapie génique dans le cadre de l'essai Généthon
Actualité
07/09/2024

World Duchenne Awareness Day : Généthon à la pointe du combat contre la myopathie de Duchenne

La journée mondiale dédiée à la myopathie de Duchenne est l’occasion de constater l’accélération du développement des thérapies innovantes pour cette maladie neuromusculaire qui est la plus fréquente chez l’enfant. La thérapie génique représente notamment une voie très prometteuse. Généthon, le laboratoire de  l’AFM-Téléthon, développe actuellement un candidat-médicament qui a démontré son efficacité chez des premiers malades traités.

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Sacha traité par thérapie génique dans le cadre de l'essai Généthon
06/09/2024

Généthon développe un candidat-médicament de thérapie génique prometteur pour traiter la myopathie de Duchenne

A l’occasion de la journée mondiale dédiée à la myopathie de Duchenne, Généthon rappelle son engagement depuis 35 ans aux côtés des familles touchées par la myopathie de Duchenne et sa détermination à proposer aux malades une solution pour vaincre cette maladie mortelle. Pionnier et leader mondial de la thérapie génique pour les maladies rares, le laboratoire, créé par l’AFM-Téléthon, développe actuellement un candidat-médicament qui a démontré son efficacité chez des premiers malades traités. 

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