Recherche

300 acteurs du Téléthon étaient reçus lundi 30 janvier par le Président de la République, à l’Elysée, à l’occasion des 30 ans du Téléthon.

Le Président de la République a reçu ce jour, au Palais de l’Elysée, plus de 300 acteurs du Téléthon à l’occasion des 30 ans de l’événement. Il a salué l'engagement des familles, chercheurs, médecins, bénévoles et partenaires dans le combat contre la maladie. Il a souligné la belle réussite française que représente cette mobilisation, et les innovations scientifiques, économiques et sociales qu'elle a suscitées.

Les Filières de santé maladies rares animent, coordonnent et favorisent les échanges entre les acteurs participant au diagnostic, à la prise en charge et à la recherche dans les maladies rares (centres de références et centres de compétences, laboratoires de diagnostic, équipes de recherche, associations de personnes concernées…).

Mise en évidence d’une corrélation génotype/phénotype dans la DMOP par une équipe française soutenue par l’AFM-Téléthon.

Les résultats d’une étude rétrospective sur le rituximab montrent qu’il est efficace chez la moitié des patients atteints d’une myasthénie réfractaire.

La rééducation fonctionnelle au cours des myopathies inflammatoires non seulement n’aggrave pas l’inflammation, mais semble apporter une amélioration fonctionnelle.

La 10ème journée internationale des maladies rares se déroulera le 28 février, une vidéo met en image la thématique « Recherche » de cette édition 2017.

I-Motion, centre d’essais cliniques dédié aux enfants atteints de maladies neuromusculaires, lance son site internet : www.institut-myologie.org/imotion. Ce centre unique est dédié à la prise en charge des enfants atteints de maladies neuromusculaires qui participent aux essais cliniques de thérapies innovantes.

La première journée française consacrée à la glycogénose de type III s’est déroulée le 20 janvier 2017 à l’Institut de Myologie (Paris).

Résultats d’un essai en faveur de la thymectomie dans la myasthénie non thymomateuse au terme d’un suivi de 3 ans.

De la détente, du sport et du répit pour les personnes en situation de handicap et leurs aidants familiaux !

Vous avez besoin de recharger les batteries, et de souffler? Vous avez besoin d’une solution de répit adaptée aux besoins des personnes en situation de handicap et à leurs aidants familiaux ?

Le Spinraza™ diminue de 47% le risque de décès ou le besoin de ventilation assistée des nourrissons atteints de SMA de type 1 sur la durée de l’essai.

La plateforme d’essais thérapeutiques pédiatriques vient de lancer son site web.

Le partenariat entre l’AFM-Téléthon et PayPal pour moderniser le don en ligne.