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Les premières Rencontres d'Éthique de l'Institut de Myologie se sont tenues mardi 14 mars 2017. L'Institut de Myologie coordonne, autour du malade, la prise en charge médicale, la recherche fondamentale, la recherche clinique et l’enseignement. Pour ses experts, la réflexion autour de l'éthique biomédicale est incontournable. Retour sur les 1es Rencontres.
Une nouvelle rubrique pour répondre à toutes les questions sur l'AFM-Téléthon
« Grâce à la mobilisation de tous, j’ai la chance de voir mon fils bénéficier d’un essai clinique » témoignait Stéphane, papa de Léo, 7 ans, atteint d’une myopathie de Duchenne, sur le plateau du Téléthon 2016.
Le conseil d'administration de l'AFM Téléthon : découvrez ses missions et ses membres.
Le 30e Téléthon affiche une collecte finale de 92 740 769 euros, merci à tous !
Le Téléthon et après : découvrez qui décide, qui dépense et qui contrôle les fonds.
Une étude soutenue par l’AFM-Téléthon montre que les auto-anticorps anti-SRP et anti-HMGCR entrainent la nécrose des fibres musculaires dans la myosite nécrosante.
Pour fêter son 20e anniversaire, le site internet Orphanet (www.orpha.net) fait peau neuve, en commençant par changer l'apparence du site web.
NéoGAA, nouvelle génération d’enzymothérapie substitutive développée par Sanofi Genzyme, va être testée chez 96 personnes atteintes de glycogénose de type 2 (maladie de Pompe). Le recrutement de cet essai est en cours.
Se dit d’une maladie survenant par cas isolés, par opposition aux cas survenant de façon endémique ou épidémique.
L’essai SUNFISH, un essai international de phase II du RO7034067 chez des personnes atteintes de SMA de type 2 ou 3, démarre en France.
YposKesi, le premier acteur industriel pharmaceutique français dédié à la production de médicaments de thérapies génique et cellulaire pour les maladies rares, créé par l’AFM-Téléthon et le fonds SPI de Bpifrance, annonce la nomination d’Alain Lamproye comme Directeur Général.