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L'opposition entre maladies n’a pas de sens, tant les coopérations entre associations de malades et chercheurs sont fructueuses sur le plan de la recherche médicale.

L’AFM-Téléthon a démissionné de cette association pour marquer son désaccord sur la qualité des contrôles exercés dans le cadre du label « Don en confiance ». Rappel des faits.

Suite à la polémique lancée par Pierre Bergé sur un soi-disant « populisme du Téléthon exhibant le malheur des enfants », l’AFM-Téléthon répond aux attaques. Le Téléthon n'est pas populiste, c'est une fête populaire !

Des réponses aux messages utilisant les interviews Jacques Testart : sous le titre « escroquerie Téléthon », certains internautes et blogueurs mettent en cause la capacité de la recherche génétique à aboutir à des traitements.

Après les attaques de Pierre Bergé, la rumeur selon laquelle l’AFM-Téléthon investirait dans l’immobilier circule parfois sur internet. Réponse point par point.

Face aux interrogations sur la recherche à partir de cellules souches embryonnaires, l’AFM-Téléthon rappelle son respect de la législation en vigueur.

Contrairement à la rumeur, l’AFM-Téléthon ne restreint pas ses actions aux maladies neuromusculaires aux dépens des maladies rares non neuromusculaires.

Les animateurs, comme les invités et artistes présents sur les antennes de France Télévisions ne sont pas rémunérés pour leur participation pendant les 30h du Téléthon.

Selon certaines critiques, leTéléthon véhiculerait une image dégradante ou faussée des personnes en situation de handicap. L'AFM-Téléthon répond aux critiques l'accusant de "validisme".

Les salaires des dirigeants sont communiqués de façon transparente aux donateurs. Pour réussir, l’Association s’appuie également sur les compétences de salariés.

Thérapie génique, cellulaire, pharmacogénétique : l’AFM-Téléthon développe, grâce aux dons, des thérapies nouvelles pour les maladies rares au bénéfice de maladies plus fréquentes. 

Le rapport du CSA a préconisé un plus large accès du monde associatif aux médias. Ceci satisfait l'AFM-Téléthon qui est le reflet même de l'engagement citoyen.

La dystrophie musculaire de Becker (DMB) est due à un déficit incomplet en dystrophine, protéine clé du muscle. Moins abondante ou tronquée, elle reste néanmoins fonctionnelle ce qui explique la survenue plus tardive des symptômes musculaires, comparé à la dystrophie musculaire de Duchenne. Le suivi médical et les soins sont indispensables pour limiter l'impact de la maladie notamment sur le cœur et les muscles. La recherche de nouveaux traitements s'appuie sur les connaissances issues des progrès dans la DMD, mais aussi sur des pistes thérapeutiques d'abord explorées dans la DMB.

L’ataluren ou Translarna® a été approuvé de manière conditionnelle dans la dystrophie musculaire de Duchenne en juillet 2014 en Europe. Pris par voie orale au long cours, son mode d’action très spécifique en fait un traitement réservé à certaines formes génétiques de la maladie. Cependant, la preuve de son efficacité dans la maladie n'a pu être apportée par les essais cliniques qui l'ont évalué, ce qui remet en cause son approbation.

Découvrez les réponses de l'AFM-Téléthon face aux polémiques. Notre combat pour vaincre les maladies rares et neuromusculaires se poursuit avec transparence et détermination. Les dons effectués au moment du Téléthon permettent à la recherche de faire des progrès très concrets.