Validisme et Téléthon
Selon certaines critiques, leTéléthon véhiculerait une image dégradante ou faussée des personnes en situation de handicap. L'AFM-Téléthon répond aux critiques l'accusant de "validisme".
Validisme, qu'est-ce que c'est ?
Le validisme prône l’idée selon laquelle être valide constituerait la norme de nos sociétés. Face au Téléthon, les anti-validistes avancent donc que la mise en avant des personnes malades dans ses émissions donne crédit à cette idée, les présentant comme différentes, misérables, ou encore comme de simples objets d’appels aux dons.
L'AFM-Téléthon explique pourquoi ces accusations de "validisme" concernant le Téléthon sont sans fondement :
Le sujet du Téléthon, c’est la maladie
Le sujet du Téléthon, c'est la maladie : les maladies rares concernent 3 millions de personnes en France, elles sont pour la plupart génétiques, et beaucoup touchent les enfants. Le combat premier de l’AFM-Téléthon est de trouver des traitements pour ces maladies. Ce qui ne l’empêche pas de se battre pour les droits des personnes en situation de handicap.
Les témoins du Téléthon choisissent d’être acteurs de ce combat contre la maladie
Le Téléthon a sorti de l’indifférence des malades trop longtemps oubliés. Les malades –enfants et adultes- qui témoignent au Téléthon choisissent de le faire : ils sont acteurs du combat contre la maladie et citoyens comme tous les autres. En leur permettant de prendre la parole devant des millions de téléspectateurs, le Téléthon a permis à ces familles d’exister et a changé notre regard à tous sur la maladie et le handicap en leur donnant une visibilité inédite.
Le Téléthon a changé le regard sur la maladie et le handicap
En donnant la parole aux enfants, le Téléthon change le regard quotidien sur la maladie et plus largement sur le handicap. Il montre qu’au-delà des souffrances liées aux maladies, ces enfants sont comme les autres et ont les mêmes aspirations que leurs camarades. Il contribue à l’acculturation de la société en habituant le public à côtoyer des personnes en situation de handicap au quotidien et banalise la présence d’enfants en fauteuil aux côtés d’enfants valides à l’école, par exemple. Chaque année, de nombreux adultes témoignent également tout au long des émissions du Téléthon, tous acteurs de leur combat contre la maladie.
L’action de l’AFM-Téléthon a permis la reconnaissance des maladies rares
L’action de l’AFM-Téléthon a permis la reconnaissance des maladies rares, des droits des malades et des personnes en situation de handicap (loi 2005)
Grâce aux dons du Téléthon, l’AFM-Téléthon porte la voix des malades pour faire progresser la citoyenneté des personnes en situation de handicap et la reconnaissance des maladies rares. L'association milite pour faire reconnaître par la société et par les pouvoirs publics, les droits des malades et plus largement des personnes en situation de handicap. Son combat a permis de nombreuses victoires : la reconnaissance des maladies rares par les pouvoirs publics en France et en Europe : la loi de 2002 sur les droits des malades, notamment l’accès au dossier médical ; la loi de 2005 qui accorde les droits à la compensation, à la scolarité, à la formation et à l’emploi pour l’ensemble des personnes en situation de handicap. L’AFM-Téléthon est également très active dans le dialogue inter-associatif pour représenter et défendre les malades