28/01/2017
Myasthénie : résultats d’une étude française du rituximab
Les résultats d’une étude rétrospective sur le rituximab montrent qu’il est efficace chez la moitié des patients atteints d’une myasthénie réfractaire.
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28/01/2017
Myopathies inflammatoires : de l’utilité de la rééducation
La rééducation fonctionnelle au cours des myopathies inflammatoires non seulement n’aggrave pas l’inflammation, mais semble apporter une amélioration fonctionnelle.
27/01/2017
Journée internationale des maladies rares : découvrez la vidéo officielle
La 10ème journée internationale des maladies rares se déroulera le 28 février, une vidéo met en image la thématique « Recherche » de cette édition 2017.
25/01/2017
Glycogénose de type III : la première journée française
La première journée française consacrée à la glycogénose de type III s’est déroulée le 20 janvier 2017 à l’Institut de Myologie (Paris).
25/01/2017
Myasthénie : la thymectomie améliore les manifestations cliniques
Résultats d’un essai en faveur de la thymectomie dans la myasthénie non thymomateuse au terme d’un suivi de 3 ans.
25/01/2017
Réservez votre séjour au village Répit Familles® Les Cizes
De la détente, du sport et du répit pour les personnes en situation de handicap et leurs aidants familiaux !
23/01/2017
SMA : des résultats de l’essai ENDEAR
Le Spinraza™ diminue de 47% le risque de décès ou le besoin de ventilation assistée des nourrissons atteints de SMA de type 1 sur la durée de l’essai.
19/01/2017
L’institut I-Motion se dote d’un site web
La plateforme d’essais thérapeutiques pédiatriques vient de lancer son site web.
16/01/2017
PayPal, partenaire depuis 10 ans
Le partenariat entre l’AFM-Téléthon et PayPal pour moderniser le don en ligne.
12/01/2017
Myopathies liées à GNE : résultats de la phase II de l’acide sialique
Amélioration de la force musculaire des membres supérieurs dans un essai de phase II de l’acide sialique à libération prolongée.
10/01/2017
Spinraza : l’AFM-Téléthon se réjouit de cette avancée majeure pour les malades mais demande à Biogen de faire toute la transparence sur le prix revendiqué
Si l'Association se réjouit de l'autorisation de mise sur le marché pour le Spinraza dans l'Amyotrophie Spinale, elle demande néanmoins à Biogen de faire toute transparence sur le prix revendiqué.
04/01/2017
Rétrospective de l'année 2016
Retour en images sur les temps forts qui ont marqué l’année 2016 de l’Association.
27/12/2016
Autorisation de mise sur le marché aux Etats-Unis d'un premier traitement pour l’amyotrophie spinale
La Food and Drug Administration (FDA) américaine a délivré une autorisation de mise sur le marché (AMM) pour le Spinraza (nusinersen, Biogen / Ionis). Cette AMM ne concerne actuellement que les Etats-Unis.
23/12/2016
La délégation sénégalaise en visite à Généthon
L’AFM-Téléthon a reçu ce jour la délégation de représentants officiels du Sénégal à l’occasion d’une visite de la banque d’ADN de Généthon.
21/12/2016
Les chercheurs de la Génération Téléthon vous remercient
Xavier et Fanny représentaient les chercheurs lors du 30e Téléthon qui s’est tenu les 2 et 3 décembre derniers. Ils vous disent merci !