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L’ataluren ou Translarna® a été approuvé de manière conditionnelle dans la dystrophie musculaire de Duchenne en juillet 2014 en Europe. Pris par voie orale au long cours, son mode d’action très spécifique en fait un traitement réservé à certaines formes génétiques de la maladie. Cependant, la preuve de son efficacité dans la maladie n'a pu être apportée par les essais cliniques qui l'ont évalué, ce qui remet en cause son approbation.
Découvrez les réponses de l'AFM-Téléthon face aux polémiques. Notre combat pour vaincre les maladies rares et neuromusculaires se poursuit avec transparence et détermination. Les dons effectués au moment du Téléthon permettent à la recherche de faire des progrès très concrets.
Des composés inhibant spécifiquement le canal ORAI1, impliqué dans l’entrée excessive de calcium et la survenue de myopathies à agrégats tubulaires, viennent de faire leur apparition.
Une protéine qui participe au couplage excitation-contraction de la cellule musculaire, la junctophiline, vient d’être mise en cause dans une forme de myopathie congénitale non décrite jusqu’à présent.
Le mavacamten, une molécule qui agit sur la myosine et déjà utilisée dans le traitement de l’hypertrophie cardiaque, n’améliore pas l’état de souris modèle de la maladie.
J-30 avant le Téléthon 2024 : c’est le moment de se mettre en ordre de bataille pour cette grande fête solidaire qui, chaque année, réunit des millions de Français au profit de la lutte contre les maladies rares et neuromusculaires. Aujourd’hui, les premières victoires sont là et des maladies autrefois incurables bénéficient d’un traitement. Demain, avec votre soutien, d’autres victoires seront possibles ! Les 29 et 30 novembre 2024, tous ensemble, partout en France et à l’étranger, soyons là pour le Téléthon !
La maladie peut progresser malgré la supplémentation à haute dose en riboflavine. Plus les enfants sont traités rapidement, meilleurs sont les résultats moteurs, auditifs, visuels.
La campagne annuelle d'Octobre Rose met en lumière la nécessité du dépistage des cancers féminins. Mais pour les femmes en situation de handicap, notamment celles vivant avec une maladie neuromusculaire, accéder à des soins gynécologiques réguliers relève encore souvent du parcours du combattant... alors comment faire ?
Parce qu'innovation et passion sont des valeurs communes avec l’AFM-Téléthon, les jeunes «Compagnons» s’engagent fièrement pour soutenir l’association.
Mobilisée pour le Téléthon. La Fédération Française Sports pour Tous encourage la mobilisation de ses clubs et adhérents pour le Téléthon.
La Fédération Française d’haltérophilie soutient le Téléthon.
"Roulons ensemble pour le Téléthon !" Depuis 2015, La FFC est engagée auprès de l'AFM-Téléthon.
De nombreux clubs comités et ligues sont chaque année solidaires du Téléthon !
La FFEPGV et le Téléthon : une alliance en mouvement pour la recherche contre les maladies rares.
