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Retrouvez ici tous les communiqués de presse de l'AFM-Téléthon.
Les 8 et 9 décembre, Vianney sera le parrain du Téléthon 2023. Après Matt Pokora, Soprano et Kev Adams, c'est au tour du chanteur et compositeur Vianney de prendre les rênes du Téléthon pour s'engager aux côtés des chercheurs, des familles et des milliers de bénévoles mobilisés partout en France dans le combat contre les maladies rares.
Un essai clinique européen de thérapie génique dont Généthon est le promoteur, impliquant des équipes cliniques françaises, italiennes et hollandaises, démontre, à travers des résultats publiés ce jour dans The New England Journal of Medicine, la possibilité de restaurer l’expression de l’enzyme UGT1A1 dans le foie grâce à la thérapie génique, dans le syndrome de Crigler-Najjar. Le candidat-médicament conçu à Généthon a ainsi permis, par une injection intraveineuse unique, de faire baisser le taux de bilirubine sous le seuil de toxicité, suffisamment pour permettre aux 3 patientes traitées à la plus forte dose d’arrêter la photothérapie depuis au moins 18 mois. L’essai clinique est actuellement en phase pivot.
Généthon, pionnier et leader de la recherche et du développement en thérapie génique pour les maladies génétiques rares, et Thales, leader européen de l’Intelligence Artificielle de confiance pour les systèmes critiques, mettent en commun leur savoir-faire pour développer des modèles numériques performants afin d’améliorer les rendements de bioproduction dans le domaine de la thérapie génique. Une première.
Du 14 juillet au 20 août 2023, l’AFM-Téléthon et la Fédération nationale de l’hôtellerie de plein air (FNHPA) donnent rendez-vous à tous les amoureux de camping pour la quatrième édition du désormais incontournable #TéléthonCamping ! Olympiades familiales, traditionnels tournois de pétanque ou lotos, cette opération unique transformera le séjour des campeurs en moments solidaires, au profit de l’AFM-Téléthon.
Aider son proche concerné par une maladie invalidante demande beaucoup de temps et d’énergie., Parce qu’il est indispensable de souffler. L’AFM-Téléthon a contribué à mettre en place des lieux d’accueil et de répit, équipés des dernières technologies domotiques et à proximité de professionnels de santé pour assurer la sécurité des malades, disponibles sur réservation. Zoom.
Dans le cadre du Beach Sport Festival, qui aura lieu du 28 juin au 23 juillet 2023 à Saint-Laurent-du-Var, deux concerts solidaires vont faire vibrer la plage du Cousteau !
En 1998, l’Institut de Myologie, centre d’expertise international sur le muscle, créait l’Ecole d’été de Myologie avec pour objectif d’essaimer auprès des professionnels de santé les connaissances et les avancées de la recherche sur les maladies neuromusculaires dont 400 formes différentes sont recensées aujourd’hui. Coordonnée par les docteurs J.A. Urtizberea et Norma B. Romero, cette « summer school » forme ainsi chaque année des médecins à travers le monde. En 25 ans, les connaissances sur les maladies neuromusculaires sont passées d’un véritable désert médical aux premiers traitements disponibles.
Des échanges à (re)voir en replay par table ronde :
L’AFM-Téléthon et l’Institut de Myologie ont lancé, dans le cadre de la Première semaine du Muscle qui se déroulera du 1er au 7 juin, un sondage pour évaluer la connaissance des Français sur le muscle et son importance dans notre santé. L'enquête réalisée par l’IFOP met en exergue la méconnaissance et le déficit d'information des Français sur le muscle, cet organe essentiel à la vie. Ils semblent cependant avoir conscience de l'importance de l'activité musculaire sur la santé générale même si moins d’un Français sur deux seulement assure pratiquer « souvent » une activité physique. Les résultats de ce sondage seront présentés aux premières Assises du Muscle, demain, jeudi 1er juin, au Conseil Economique, social et environnemental.
Des associations de malades et familles de 8 pays, dont l’AFM-Téléthon en France, se sont unies pour organiser la Première Journée européenne de la myasthénie auto-immune (European Myasthenia Gravis Day), le 2 juin 2023. Le but : faire prendre conscience de l’impact de cette maladie souvent invisible et homogénéiser sa prise en charge médicale et thérapeutique au niveau européen.
Genother, biocluster dédié à l’accélération du développement des médicaments de thérapie génique, est l’un des 5 lauréats de l’appel à manifestation d’intérêt “Biocluster” du Plan France 2030, comme l’a annoncé ce jour le Président de la République, Emmanuel Macron. Cette labellisation va renforcer le leadership de la France dans le domaine de la thérapie génique, très largement portée et soutenue par l’AFM-Téléthon et dont son laboratoire Généthon est l’un des leaders mondiaux.
Sans muscle, impossible de bouger, marcher, respirer, digérer, sourire, parler… Et au-delà de sa fonction motrice première, le muscle est essentiel à la vie en interagissant avec de nombreux organes et sa condition impacte de multiples fonctions vitales. Il peut aider à préserver l’autonomie lors du vieillissement, renforcer le système immunitaire, prévenir l’obésité, l’hypertension, les récidives de cancers, les troubles musculo-squelettiques, retarder le développement de maladies dégénératives comme Parkinson et Alzheimer…Le muscle est au cœur de multiples enjeux de santé publique mais son rôle biologique est trop peu connu et la discipline scientifique et médicale qui le porte - la myologie - est insuffisamment reconnue et enseignée. C’est pourquoi l’AFM-Téléthon et l’Institut de Myologie, centre d’expertise international sur le muscle et ses maladies, souhaitent sensibiliser le plus grand nombre à cet enjeu de santé publique majeur en lançant, du 1er au 7 juin, la première « Semaine du Muscle ».
Les 2 et 3 décembre dernier, des millions de Français n’ont rien lâché pour faire du Téléthon 2022 un véritable succès. Qu’ils aient fait un don ou participé aux milliers d’animations partout en France, la mobilisation de tous a été exceptionnelle et a permis de collecter 90 839 067 euros ! Ce formidable résultat - le meilleur depuis 2016 - montre à quel point les Français ont fait leur le combat des familles. MERCI infiniment !
L’Agence Européenne du Médicament (EMA) a accordé le statut PRIME (PRIority MEdicines) au produit de thérapie génique GNT-0003 actuellement testé dans le cadre d’un essai clinique dans le syndrome de Crigler-Najjar, une maladie rare du foie. Ce statut, uniquement accordé aux candidats-médicaments ayant un potentiel thérapeutique majeur, fait suite aux résultats concluants des premières phases de l’essai.
L’AFM-Téléthon et la Fondation Maladies Rares lancent un nouvel appel à projets destiné aux Filières de Santé Maladies Rares. Son objectif : soutenir des projets innovants permettant la consolidation et la maturation de preuves de concepts thérapeutiques pour des maladies rares.