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05/03/2025

Drépanocytose : l'AFM-Téléthon, financeur majeur d'une nouvelle approche de thérapie génique

SK pharmteco Cell & Gene Europe, l'AP-HP, l'AFM-Téléthon et l'Institut Imagine annoncent leur collaboration pour la production de vecteurs lentiviraux dans le cadre d'un essai clinique innovant sur la drépanocytose

RANCHO CORDOVA, CA / PARIS, FRANCE (5 mars 2025) SK pharmteco Cell & Gene Europe, société internationale de développement, de fabrication et de tests analytiques pour les industries pharmaceutiques et de thérapie cellulaire et génique, ainsi que l'Assistance Publique - Hôpitaux de Paris (AP-HP) et l'Institut Imagine (Inserm, AP-HP, Université Paris Cité) ont annoncé la signature d'un contrat pour la production d'un lot clinique de 200L de vecteur lentiviral (LVV) et le support réglementaire associé.  L'AFM-Téléthon est le principal financeur des phases précliniques finales et de la production technique des lots cliniques, permettant aux équipes de franchir cette nouvelle étape.

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Actions associative
25/02/2025

Un 4ème Plan Maladies Rares très attendu : des mesures dans la continuité, mais les enjeux du diagnostic, de la prise en charge et de l'innovation thérapeutique restent à financer à la hauteur des objectifs

Prévu il y a un an, puis repoussé en raison du contexte politique, le 4ème Plan National Maladies Rares, tant attendu par tous les acteurs des maladies rares, voit enfin le jour. Les acteurs de la Plateforme Maladies Rares s’en félicitent même si les modalités de mise en oeuvre, notamment financières, de certaines mesures devront être rapidement précisées. Les acteurs de la Plateforme Maladies Rares regrettent l’insuffisance de financement des mesures annoncées dans les domaines de l’accélération des diagnostics, de l’accompagnement des malades, et de la recherche et du développement de thérapies pour les maladies rares dont 95% restent sans traitement.

Depuis plus de 50 ans, l’AFM-Téléthon se mobilise pour que chaque malade puisse accéder à un fauteuil roulant adapté et financé par la solidarité nationale.
Actions associative
07/02/2025

Une avancée majeure avec l’annonce du remboursement intégral des fauteuils roulants mais des défis encore nombreux pour rendre effective la loi du 11 février 2005 : l’AFM-Téléthon présente au grand rassemblement citoyen du 10 février !

Ce jeudi 6 février, le Président de la République et le gouvernement ont annoncé le remboursement intégral de tous les fauteuils roulants. Fruit de longues années de combat associatif, cette avancée majeure ne doit, toutefois, pas masquer l’ampleur des défis encore à relever pour que la « Loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » de 2005 -qui fête ses 20 ans- devienne pleinement effective.

Les 5 familles ambassadrices du Téléthon 2024 vous disent merci
Téléthon
13/12/2024

Donner 50 euros à une association, c’est en fait débourser 17 €, alors on saisit ses dernières chances de réduire ses impôts tout en soutenant la recherche pour les maladies rares !

Même si donner à une association est un geste généreux spontané dont on n’attend rien en retour, en bon gestionnaire du budget familial, on en limite parfois le montant. Mais on l’oublie trop souvent : pour ceux qui sont assujettis à l’impôt sur le revenu, chaque don est déductible à 66%. Une raison de plus pour faire un don à l’AFM-Téléthon avant le 31 décembre !

Le Téléthon Gaming 2024 aux Arènes d'Evry
Téléthon
28/11/2024

J-2 avant le Téléthon Gaming !

200 gamers, des défis dingues, des échanges entre scientifiques et streamers, un stream marathon depuis le stade d'esport de la Karmine corp !

Grande Tombola du Téléthon 2024
Téléthon
19/11/2024

Art, mode, séjours inoubliables, expériences hors du commun, haute gastronomie… La Grande Tombola du Téléthon va – encore ! – vous surprendre !

Participer à la Grande Tombola du Téléthon 2024, c’est faire avancer la recherche en ayant la possibilité de gagner des objets uniques et des expériences inédites ! Il suffit d’acheter des tickets, 10 € l’unité, dès maintenant, pour tenter sa chance au tirage au sort du lot désiré, jusqu’au 5 décembre.
Vibrer en musique à l’Alpe d’Huez lors du Tomorrowland Winter, savourer un déjeuner au restaurant étoilé de Guy Savoy, assister à la cérémonie d’ouverture du Festival de Cannes… les lots exceptionnels de la Grande Tombola du Téléthon 2024 sont à portée de main ! Connexion immédiate sur www.stars-solidaires.com !

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Téléthon
14/11/2024

TELETHON 2024 - Dossier de presse santé

A lire, le dossier de presse présentant les avancées scientifiques majeures qui seront valorisées dans le cadre du Téléthon 2024 qui aura lieu les 29 et 30 novembre.

Jules Thiebaut sur le plateau du Téléthon Gaming 2023
Téléthon
15/10/2024

La Karmine Corp accueille le Téléthon Gaming 2024, dans son stade, aux Arènes à Evry-Courcouronnes, les 29 et 30 novembre !

Pour la première fois, Grand Paris Sud et la Karmine Corp s’engagent aux côtés du Téléthon Gaming en l’accueillant dans leurs Arènes, les 29 et 30 novembre. Devenu l’un des plus gros évènements de gaming, le Téléthon Gaming c’est 30h de live et streaming non-stop avec 200 gamers et streamers engagés, des chercheurs et familles concernées par des maladies rares. Coup d’envoi vendredi 29 novembre à 18h !
 

Vignette 1000 chercheurs
Actions associative
15/10/2024

OPÉRATION « 1000 chercheurs dans les écoles » - Les établissements de votre région accueillent les scientifiques soutenus par l’AFM-Téléthon du 4 novembre au 6 décembre !

Du 4 novembre au 6 décembre, des scientifiques soutenus par l’AFM-Téléthon quittent leur laboratoire pour transmettre leur passion de la recherche aux élèves de collège et lycées. Depuis sa création en 2013, l’opération « 1000 chercheurs dans les écoles » organisée par l’AFM-Téléthon, en partenariat avec l’APBG (Association des Professeurs de Biologie et Géologie), a permis de sensibiliser plus de 411 000 collégiens et lycéens à la génétique et aux avancées de la recherche pour les maladies rares.