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Retrouvez ici tous les communiqués de presse de l'AFM-Téléthon.
Hier, Dominique, dite « la Mamie Confiture du Téléthon », et 40 bénévoles confituriers visitaient le laboratoire Généthon pour voir concrètement comment sont utilisés les dons du Téléthon.
Notre organisme contient environ 600 muscles différents. Mouvement, marche, course, posture, respiration, mastication, digestion, communication : toute notre activité ainsi que nos fonctions vitales dépendent de leur bon fonctionnement. Il en existe une grande variété : les muscles qui recouvrent notre squelette (dits muscles striés squelettiques), le muscle cardiaque, ceux qui recouvrent les organes creux ou nos viscères (dits muscles lisses).
Alors que l’on connaît 90% de leurs fonctions contractiles, on connaît seulement 20% des autres propriétés qui peuvent pourtant être essentielles, et, demain, ouvrir de nouvelles pistes thérapeutiques. Une preuve ? Nous pouvons rester intelligents grâce à nos muscles. Étonnant non ?
Les maladies neuromusculaires, graves et évolutives, privent peu à peu les personnes concernées de force. Pour aider ces familles à faire face, l’AFM crée, en 1988, le métier de Référent Parcours de Santé, des professionnels médico-sociaux qui accompagnent les familles à chaque étape de l’évolution de la maladie. 30 ans après sa création, ce modèle d’accompagnement innovant et visionnaire est expérimenté dans le cadre du programme « Accompagnement à l’autonomie en santé » lancé par le gouvernement en 2017.
Dès le premier Téléthon, l'AFM-Téléthon s'est engagée à rendre compte en toute transparence des actions menées et de l'utilisation des fonds qui lui sont confiés. Consultez son rapport annuel 2017 ci-joint.
Le 14 juin, Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l'AFM-Téléthon et de Généthon, Serge Braun, Directeur scientifique de l'AFM-Téléthon, Frédéric Revah, Directeur général de Généthon et Président d'YposKesi et Alain Lamproye, Directeur général d'YposKesi, ont présenté lors d'une conférence de presse les enjeux économiques, pharmaceutiques et technologiques de la bioproduction.
D’une ligne de tartes aux pommes de 421 m de long, à l’omelette de 15 000 œufs, ou encore au tricot de 79 kms d’écharpe, on sait à quel point les bénévoles du Téléthon se lancent les défis les plus fous. Mais cette année, Mikael, Christian, Charlotte et Franck montrent un engagement sans limites ! Ascension des hauts sommets ou trail XXL, zoom sur trois bénévoles Téléthon de l’extrême.
Soigner avec des gènes thérapeutiques, réparer les gènes responsables d’une maladie, fabriquer un organe avec des cellules souches… Une révolution médicale est en cours, venez la découvrir !
L’AFM-Téléthon se félicite qu’un accord ait pu être trouvé entre le laboratoire Biogen et l’Etat français concernant la prise en charge du Spinraza. Cet accord permet l’accès au médicament de tous les malades concernés par une amyotrophie spinale de types 1,2 et 3. Pour tous les malades pour lesquels le médicament sera prescrit, la prise en charge se fera sans restant à charge et chaque hôpital verra sa dépense intégralement remboursée.
Une équipe du Centre de Recherche en Myologie (CRM-UMR 974) de l’Institut de Myologie (Sorbonne Université – INSERM- AIM) a réalisé, en collaboration avec une équipe de l’université des sciences et technologies de Hong Kong, la première cartographie des cellules du muscle squelettique révélant ainsi la composition cellulaire exacte du tissu musculaire adulte, jusqu’à présent partiellement connue. Publiée ce jour dans la revue Molecular Cell, cette première scientifique, soutenue par l’AFM-Téléthon, permet de mieux comprendre la structure du muscle squelettique, d’identifier précisément l’origine de ses dysfonctionnements mais aussi d’observer plus rapidement l’efficacité des traitements.
Téléthon 2018 : 85 844 117 euros Merciiii!
L’AFM-Téléthon, association de malades et parents de malades engagée dans le combat contre la maladie depuis 60 ans, a reçu, ce samedi 16 mars à Los Angeles, dans le cadre du congrès mondial de la Society for Brain Mapping and
Therapeutics, le prix « Pioneer in Technology Development » pour son action dans la recherche et le développement de thérapies innovantes contre les maladies rares.
At Bordeaux (France) from 25 to 28 March 2019
L’AFM-Téléthon organise, du 25 au 28 mars 2019 au Palais des Congrès de Bordeaux-Lac, Myology 2019, son 6e congrès international de myologie. 800 experts (médecins, chercheurs, cliniciens) partageront les découvertes récentes autour du muscle et de ses mécanismes pathologiques, ainsi que les avancées des thérapies innovantes dans le domaine des maladies neuromusculaires.