Tous les communiqués de presse

30 ans après la découverte du gène, la myopathie de Duchenne au cœur de l’innovation therapeutique.

Le 7 septembre est, depuis 2014, la journée mondiale de la myopathie de Duchenne. Le Duchenne Awareness Day met en lumière cette maladie qui touche environ 250 000 garçons dans le monde. Cette édition 2016 a une résonnance particulière : 2016 marque le 30ème anniversaire de la découverte du gène de la myopathie de Duchenne. Depuis, tout a changé pour les familles concernées par la plus fréquente des maladies neuromusculaires de l’enfant. Plus de 30 essais thérapeutiques sont en cours à travers le monde, les premiers candidats-médicaments émergent et plus de 15 ans de vie ont été gagnés pour les malades.

GENERATION TELETHON, c’est une aventure humaine qui rassemble, depuis le 1er Téléthon en 1987, des millions de personnes engagées aux côtés des familles. Pour le Téléthon 2016, 13 acteurs représenteront cette Génération Téléthon.

"Nous sommes la génération Téléthon ! "
Venez découvrir un témoignage en mots et en images.

Mercredi 15 juin Marisol Touraine, ministre de la Santé et des affaires sociales annonçait la création d'un troisième plan maladies rares. Le 29 février dernier, à l’occasion de la journée internationale des maladies rares, les acteurs de la Plateforme Maladies Rares avaient lancé un appel pour ce troisième plan national.

Les 2 et 3 décembre prochains, l’AFM-Téléthon et France Télévisions lanceront le 30ème Téléthon ! En 29 ans, le combat des parents est devenu le combat de tous. Pour cette édition exceptionnelle, il n’y aura qu’un mot d’ordre : TOUS GENERATION TELETHON !

À la demande d’un Collectif composé de 10 organisations, Handéo se voit confier la mission de déployer un nouveau label portant sur la qualité des services associés à la délivrance d’une aide technique, depuis l’avant-vente jusqu’au service après-vente.

Identification d’un composé thérapeutique pour un trouble autistique d’origine génétique grâce au criblage à haut débit sur des neurones dérivés de cellules souches pluripotentes : une étape vers une médecine de précision.

L'implication du gène AIRE dans l'inégalité homme-femme face aux maladies auto-immunes a pu être mise en évidence par une équipé co-dirigée par Sonia Berrih-Aknin et Rozen le Panse de l'Institut de Myologie.

L'importance de l'altération de la maturation du gène SCN5A dans la dystrophie myotonique a été mise en évidence par une équipe de chercheurs de l'Institut de Myologie.

Pour la 6eme année consécutive, l’AFM-Téléthon et la coordination Téléthon de Vaucluse (84) donnent rendez-vous aux cyclistes amateurs avec une promesse de taille : gravir le Mont Ventoux !

11 clichés, 11 histoires, 11 personnalités à découvrir dans une exposition intitulée « EXTRA\Ordinaire » présentée pour la 1ère fois à la Résidence Yolaine de Kepper,

Avec 93 850 778 euros, la collecte finale du Téléthon 2015 est en hausse de 1% par rapport à 2014

Le Pr Odile Boespflug-Tanguy, neuropédiatre, généticienne et chercheuse (hôpital Robert Debré / Inserm-Université Paris Diderot), devient la nouvelle Présidente du Conseil Scientifique de l’AFM-Téléthon.

Le 30ème Téléthon aura lieu les 2 et 3 décembre 2016 ! Parce que cet événement unique se prépare tout au long de l’année, l’AFM-Téléthon recherche des bénévoles et notamment un(e) responsable d’équipe !

5ème édition du congrès international de myologie de l’AFM-Téléthon du 14 au 18 mars au Palais des congrès de Lyon.
5th edition of the International Myology Congress of the AFM-Telethon from 14 to 18 March at the Palais des congrès of Lyon.