28 février : 8e Journée Internationale des Maladies Rares
Publié le
8e Journée Internationale des Maladies Rares
« Vivre avec une maladie rare : ensemble, jour après jour »
6 000 à 8 000 maladies rares, 30 millions de personnes concernées en Europe, 1 personne sur 20 concernée
Le 28 février prochain, la 8e Journée Internationale des Maladies Rares (Rare Disease Day) portera la voix des malades dans plus de 80 pays dans le monde.
A cette occasion, les acteurs de la Plateforme Maladies Rares, centre de ressources unique au monde, aborderont quelques grands enjeux que sont : - l’accès au diagnostic (lutter contre l’errance thérapeutique),
- l’accès à l’information (permettre aux patients de mieux connaitre leur maladie),
- l’accès au lien social (rompre l’isolement),
- l’accès aux soins pour tous,
- l’accès aux thérapies innovantes et aux traitements.
Vous trouverez ci-dessous le dossier de presse.