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La myopathie des ceintures liée à FKRP (LGMD R9) se manifeste par une diminution progressive de la force des muscles du bassin et des cuisses (ceinture pelvienne) et des épaules (ceinture scapulaire). Grâce aux travaux de Généthon, un essai de thérapie génique est actuellement en cours en France, et en Europe. 

Très fréquentes, les différentes formes de douleurs musculaires ont des origines très variées, y compris de nombreuses maladies neuromusculaires.

Éprouver des difficultés à déglutir n’est pas une maladie en soi mais un symptôme qui peut traduire l’existence d’une maladie sous-jacente. Petite revue des causes mais aussi des conséquences possibles.

Dans l’enfance comme à l’âge adulte, des chutes à répétition peuvent traduire une maladie neuromusculaire débutante. Pour autant, c’est très loin d’être leur seule cause possible ! 

Notre vie quotidienne est orchestrée par toutes sortes de mouvements qui dépendent de l'action de nos 640 muscles squelettiques qui mobilisent les os sur lesquels ils sont attachés et les articulations qui les relient. Dans les maladies neuromusculaires, les muscles s’affaiblissent, se rétractent, entrainant des déformations articulaires et rendant les mouvements plus difficiles. Kinésithérapie, appareillage orthopédique ou encore chirurgie sont autant de moyens de préserver le capital musculaire et articulaire pour maintenir une qualité de vie optimale.

L’Entrepôt de données de santé de l’AFM-Téléthon collecte et héberge de façon ultrasécurisée les données de santé de personnes atteintes de maladies neuromusculaires. 

Vous souhaitez exercer vos droits à la gestion de vos données personnelles dans le cadre de l'Entrepôt de données de santé de l'AFM-Téléthon ou obtenir des informations sur les projets de recherche en cours. Pour ce faire, vous pouvez utiliser ce formulaire pour nous envoyer un message. 

A J-15 du clap de début de l’émission sur France TV, nous vous savons en pleine préparation et pour certains d’entre vous votre animation s’est déjà déroulée. Un grand merci à tous pour l’enthousiasme dont vous faites preuve pour ce Téléthon 2023 musclé !

Dans ce 2e rendez-vous, vous trouverez quelques propositions pour muscler votre collecte ! Solliciter des partenaires, utiliser des solutions de paiement digitales, créer des pages de collecte, votre coordination est à votre disposition pour vous accompagner. Et pourquoi pas organiser une animation Gaming qui fédère ? Bonne préparation !

Pour vivre le Téléthon 2024 à fond les 29 et 30 novembre prochain, rejoignez une mobilisation unique au monde qui prend sa source dans votre région. Vous aussi, faites battre le cœur du Téléthon près de chez vous et mobilisez-vous pour lutter contre les maladies rares et neuromusculaires !

3, 2, 1 … Musclez votre Téléthon ! Le clap de démarrage est lancé pour le Téléthon 2023 et c’est le cri de ralliement que vous entendrez ce week-end des 16 et 17 septembre.

Surveillez les réseaux sociaux pour découvrir les défis musclés des acteurs du Téléthon et n’hésitez pas à participer vous-même à ce lancement.

Découvrez notre foire aux questions sur l'assurance-vie.

Du 14 juillet au 20 août, le Téléthon part au camping ! Découvrez les campings participants à l'opération organisée en partenariat par l’AFM-Téléthon et la Fédération Nationale de l’Hôtellerie de Plein Air (FNHPA). Donnez une touche de solidarité à vos vacances et faites grimper le compteur des campeurs pour faire avancer la recherche contre les maladies rares !