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Retrouvez sur cette page les dernières actualités et les réponses à vos interrogations sur la vaccination contre la Covid-19 pour les malades neuromusculaires.

Panorama des sources d'infos, en français et en anglais, sur les maladies rares et/ou neuromusculaires.

Vous souhaitez contribuer au combat des malades et de leurs familles, déterminés à vaincre la maladie Connectez-vous à notre espace de recrutement, découvrez nos offres d'emploi et postulez !

Mobilisation lors du Téléthon ou soutien à nos projets d’innovations thérapeutiques et sociales, votre entreprise peut s’engager de différentes façons. Découvrez comment devenir partenaire/mécène de l'AFM-Téléthon.

L’AFM-Téléthon soutient une vingtaine de programmes stratégiques qui bénéficient d’un financement pluriannuel. Découvrez-les en détail ici. 

Les premières manifestations d’une maladie neuromusculaire marquent le point de départ d’un cheminement qui, dans l’idéal, mène à un diagnostic précis. Le recours à une consultation spécialisée est souvent nécessaire. Les examens réalisés pour poser le diagnostic sont variables selon la maladie évoquée. 

Des malades et des familles concernés par les dystrophies musculaires congénitales vous informent sur la maladie et sa prise en charge.

Myobase est un portail documentaire dédié aux maladies neuromusculaires et au handicap moteur, édité par le service documentation de l'AFM-Téléthon. Il donne accès à plus de 60 000 documents.
 

Les maladies neuromusculaires sont pour la plupart d’origine génétique. Elles sont dues à des anomalies qui peuvent se transmettre aux générations suivantes. Comment se transmet une anomalie génétique ? Comment réduire ce risque ?

a venir

En montagne, en proximité de la mer ou en ville, les lieux d’accueil et de répit sont adaptés pour répondre aux besoins des malades et de leurs familles. Découvrez nos solutions d’hébergement pour s’accorder un temps de répit, de vacances ou pour y vivre.

L’AFM-Téléthon se bat contre les maladies neuromusculaires et bien d’autres maladies rares. Mais qu’est-ce qu’une maladie rare ? Combien de personnes sont concernées ? Passage en revue des ressources essentielles pour s’informer et s’orienter dans le monde des maladies rares.

Repos, prise de recul, apaisement… les bienfaits du répit sont indéniables. S’autoriser à souffler régulièrement permet de mieux faire face à la maladie.

Soutien et entraide avec le groupe d’intérêt Duchenne / Becker

Des malades et des familles concernés partagent leurs connaissances sur la maladie,  sa prise en charge, et la vie quotidienne.

Soutien et entraide avec le groupe d’intérêt SMA

Des malades et des familles concernés vous informent sur la maladie et sa prise en charge.