En savoir plus sur les maladies neuromusculaires
Panorama des sources d'infos, en français et en anglais, sur les maladies rares et/ou neuromusculaires.
Les publications de l'AFM-Téléthon
Le site de l'AFM-Téléthon
L'AFM-Téléthon publie régulièrement des articles sur les dernières publications scientifiques ou médicales, sur les travaux de recherches présentés lors de colloques internationaux, sur les essais en cours... En consultant régulièrement les "Actualités" en bas de cette page, vous resterez informés.
Les Repères Savoir & Comprendre de l'AFM-Téléthon
Les Repères Savoir & Comprendre sont des documents sur des sujets scientifiques, médicaux, psychologiques, sociaux ou techniques liés aux maladies neuromusculaires, publiés par l'AFM-Téléthon et destinés aux personnes atteintes de maladies neuromusculaires et à leurs familles.
Myobase
Myobase est un portail documentaire spécialisé dans le domaine des maladies neuromusculaires publié par l’AFM-Téléthon.
Chaque document enregistré dans la base est caractérisé et décrit par une notice grâce à des concepts-clés (descripteurs), ainsi que le titre, la date de publication, les auteurs et, pour certains, un résumé. Certaines publications, libres de droit, sont accessibles en texte intégral.
Myobase donne un accès libre à plus de 40 000 notices bibliographiques du fonds documentaire collecté depuis 1990 par l’AFM-Téléthon.
Trouver les mots pour expliquer la maladie
Expliquer les soins à un enfant
Sparadrap est une association qui aide les familles et les professionnels quand un enfant est malade ou hospitalisé. Le site internet de l'association s'adresse à la fois aux enfants, aux parents et aux professionnels de santé et propose des documents spécifiques à chaque situation.
La santé en mots simples
Santé BD a pour but d’expliquer comment se passe un soin ou une consultation à l’aide de dessins clairs et rassurants et de phrases courtes et faciles à comprendre, sous forme de fiches personnalisables (garçon/fille ; enfant/adulte ; marchant/en fauteuil roulant...) sur une tablette ou un smartphone. Les fiches peuvent aussi être imprimées. Elles s’adressent aux enfants, aux personnes qui ont des difficultés pour comprendre et parler (déficience intellectuelle, autisme, aphasie ou personnes qui ne parlent pas français...).
S'informer sur les maladies rares
Orphanet est le site de référence sur les maladies rares et les médicaments orphelins. Il s'adresse à la fois aux malades, à leur entourage et aux professionnels de santé. Son but est de contribuer à améliorer le diagnostic, la prise en charge et le traitement des maladies rares. Il propose, entre autre, une encyclopédie des maladies rares, un inventaire des médicaments orphelins, un répertoire des Centres de références Maladies rares (CRMR) et Centres de compétence Maladies rares (CCMR) et des laboratoires de diagnostic en France...
A lire aussi : S'informer sur les maladies rares
Disposer de ressources pédagogiques
Tous à l'école
Destiné aux enseignants, le site Tous à l'école apporte des informations générales sur de nombreuses maladies pour expliquer les conséquences possibles d'une maladie ou d'un handicap sur les apprentissages et proposer des pistes pour aider les enseignants dans leurs démarches pédagogiques et faciliter la scolarité des élèves atteints d'une maladie chronique.
Tout sur les maladies neuromusculaires
Filnemus, la filière de santé pour les maladies neuromusculaires
La filière neuromusculaire Filnemus anime et coordonne les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge des maladies neuromusculaires. Elle regroupe les centres de référence et de compétence "Maladies neuromusculaires", les structures de soins travaillant avec ces centres, des laboratoires et plateformes de diagnostic, des professionnels et structures des secteurs social et médicosocial, des équipes de recherche fondamentale, clinique et translationnelle, des associations de malades...
TREAT-NMD
L’Alliance TREAT-NMD est un réseau international dédié aux maladies neuromusculaires, regroupant des spécialistes scientifiques et cliniciens et des associations de patients. L’Alliance TREAT-NMD a pour but la maintenance d’une infrastructure garantissant l’arrivée rapide en clinique des recherches les plus prometteuses. Elle vise aussi à la reconnaissance, à l’échelon international, des meilleures pratiques actuelles de soins des personnes atteintes de maladie neuromusculaire.
Suivre l'actualité sur les myopathies et les maladies neuromusculaires dans le monde
Plusieurs associations de malades dans le monde sont impliquées dans les maladies neuromusculaires. Leurs sites internet présentent de l'information sur ces maladies, leurs traitements et les essais ainsi que les recherches en cours.
- Site internet de l'association Dystrophie musculaire Canada (français et anglais)
- Site internet de la Muscular Dystrophy Association, association américane (en anglais)
- Site internet de la Muscular Dystrophy UK, association anglaise (en anglais)
Connaître les essais cliniques en cours dans le monde
Clinicaltrials
Le site ClinicalTrials en anglais) répertorie un grand nombre d'essais cliniques dans le monde. Il dépend du National Institutes of Health (NIH), institution gouvernementale des États-Unis en charge de la recherche médicale et biomédicale (l'équivalent de l'Inserm - Institut national de la santé et de la recherche médicale - en France).