Groupe d'intérêt : Myopathies de Duchenne / Becker
Soutien et entraide avec le groupe d’intérêt Duchenne / Becker
Des malades et des familles concernés partagent leurs connaissances sur la maladie, sa prise en charge, et la vie quotidienne.
Groupe d'intérêt
Le groupe d’intérêt Duchenne / Becker accompagne et apporte soutien aux malades et familles concernées par une dystrophie musculaire de Duchenne ou une dystrophie musculaire de Becker. Animés par des personnes concernées elles aussi par l’une ces deux pathologies, il est à l’écoute des malades et des familles.
Le groupe d’intérêt, c’est pour les malades et les familles, la possibilité de bénéficier des informations recueillies auprès des médecins et des chercheurs en France et à l’étranger. A ce titre, il est en mesure de fournir aux familles les informations médicales et scientifiques qu’elles recherchent, ainsi que des conseils de prévention spécifiques à ces maladies.
C’est enfin grâce au partage d’expérience, la capacité d’apporter son expertise pour améliorer la qualité de vie des malades et des aidants familiaux.
Lire : Présentation des missions des groupes d’intérêt
Contacter le groupe d’intérêt Duchenne / Becker
- Tous les jours au 04 42 68 07 51 ou par e-mail à duchennebecker@afm-telethon.fr
- Par internet avec le blog du groupe d’intérêt Duchenne / Becker.
- Secrétariat des Groupes d’Intérêt : 01 69 13 21 29