Le répit : se ressourcer pour se préserver

Pour faire face à la maladie neuromusculaire d'un enfant, d'un conjoint, d’un parent ou d’un proche nécessite de gérer beaucoup de tâches concrètes au quotidien (soins, habillage, lever la nuit...) afin de favoriser l’autonomie, la santé et le bien-être de la personne atteinte de la maladie. Ces actions propulsent naturellement l'un des proches dans la fonction d’aidant (aidant familial, proche aidant). 

Une grande énergie physique et psychique va être nécessaire pour répondre à ces besoins. Par ailleurs, la maladie évoluant, les soins et l’organisation quotidienne vont prendre de plus en plus de place et l’investissement s’accroître peu à peu, insidieusement. 

Les ressources physiques et psychiques peuvent alors se trouver débordées.

Être toujours présent, auprès de son enfant ou de son conjoint est souvent vital pour lui. Comment alors s'autoriser à reconnaitre que l'on est fatigué, que l'on a besoin d'air, de se reposer, de se changer les idées ? 

Certaines manifestations corporelles, émotionnelles, comportementales traduisent le trop plein physique et psychique. Leur persistance indique qu'il faut se reposer, passer le relais à quelqu'un d'autre momentanément, s’organiser autrement… 

Les émotions : la tristesse (pleurs incontrôlés, abattement) ; l’anxiété, la colère ou l’irritabilité ; se sentir coupable, découragé ; se sentir écartelé entre envie et devoirs… 

Le corps :  fatigue chronique ; maux de tête ou de dos ; corps douloureux ; troubles du sommeil ; problèmes digestifs ou difficultés à s’alimenter ; prise ou perte de poids ; infections répétées ; perte de sensibilité ou sensibilité exacerbée au bruit, à la lumière ; prise excessive d’alcool ou de médicaments.  

Le comportement : difficultés à se concentrer ; perte du sens des priorités ; incapacité à prendre des décisions ; esprit confus ; rejet des autres ; repli sur soir ; refus d’aide extérieur ; difficultés à se projeter dans l’avenir.

Faire des choses pour soi contribue à son propre équilibre psychique et physique. C’est un rempart pour éviter que la maladie prenne toute la place. 

Pour l’aidant, c’est un moyen de se ressourcer et de prendre du recul. Cela rend plus disponible à l'instant présent et facilite la réflexion ou les prises de décisions. 

Pour la personne aidée, cela favorise son sentiment d’autonomie et d’indépendance. Ce qui est essentiel à tous les âges et encore plus par à l’adolescence. 

Chacun peut ainsi profiter d’un espace qui lui est propre : un atout pour apaiser les tensions, préserver les relations familiales et cultiver ses propres ressources. 

S’il est parfois difficile de s’autoriser à souffler, ce temps de répit est pourtant nécessaire !  

Quelques pistes pour agir 

Se fixer un rendez-vous régulier à soi-même : par exemple une heure une fois par semaine pour lire, écrire, regarder un film qui nous fait envie, écouter une musique qui nous fait du bien, marcher, contempler la nature, faire du jogging... 
Participer à une activité culturelle ou créative le soir où lorsque son enfant est à l’école, s’inscrire à un cours de yoga, boire un verre avec un(e) ami(e)... 
Passer une soirée avec des amis rien qu'entre parents ou s’évader à deux le temps d’un week-end ; 
Partir en vacances en famille dans un gîte adapté ou en Village Répit Famille®, où tout est prévu pour recevoir les personnes dépendantes et leurs familles ; 
Pour l’enfant, partir en vacances avec un organisme dans un lieu adapté (ce qui permet à l’aidant de souffler). 

L’AFM-Téléthon propose des lieux d’accueil et de répit, avec ou sans hébergement.  

Certains disposent d’une offre de loisirs et d’animation, comme la maison de vacances la Hamonais par exemple, qui accueille les personnes en situation de handicap moteur, avec ou sans leur aidant. La Hamonais propose des séjours thématiques et une offre de Loisirs Quotidiens Adaptés. Elle propose également un Café des Aidants® chaque mois. 

D’autres lieux proposent quant à eux une présence continue de soignants pour permettre le répit des aidants. Ce sont les Villages Répit Famille. Il en existe deux : Les Cizes, dans le Jura et La Salamandre, en Anjou. Ces dispositifs nécessitent de passer par la MDPH, et permettent notamment l’accueil de la personne atteinte de maladie neuromusculaire avec sa famille. 

L’AFM-Téléthon propose aussi des formations (lien vers centre de formation) et des aides pour pouvoir financer ses vacances, lorsque l’on est atteint d’une maladie neuromusculaire. 

N’hésitez pas à contacter le service régional AFM-Téléthon près de chez vous (lien vers carte de proximité). Il pourra vous accompagner dans la réflexion autour de vos besoins et dans la mise en place de solutions.  

Trouvez un lieu de répit en consultant notre carte (lien vers carte de proximité) 

• Faire appel à des aides humaines à domicile via un service prestataire, mandataire ou en emploi direct pour être soulagé pendant certaines périodes de la semaine. La Prestation de compensation permet d’en financer le coût. 
• Les services à la personne. Faire appel, par exemple à une aide-ménagère pour libérer du temps à soi. Des avantages fiscaux permettent d’en réduire le coût.