Groupe d’intérêt Myopathies des ceintures
Des malades et des familles concernés par les dystrophies musculaires des ceintures vous accompagnent et vous informent.
Parce que les personnes directement concernées par une maladie sont celles qui la connaissent le mieux, le groupe d’intérêt LGMD de l’AFM-Téléthon se compose de malades et de familles touchés par une myopathie des ceintures. Animée par une équipe de bénévoles, cette équipe soutient les malades et leurs proches, favorise l’entraide et suscite le partage d’expérience.
Le groupe d’intérêt informe également sur les avancées scientifiques et médicales, repérées par ses membres lors de congrès et à l’occasion d’échanges avec des médecins, des chercheurs et d’autres associations en France comme à l’étranger. Grâce à son expertise unique, il contribue à l’émergence de programmes de recherche et à l’amélioration de la qualité de vie des malades et de leurs aidants.
Lire : Une présentation des Groupes d’intérêt de l’AFM-Téléthon
Contacter le groupe d’intérêt LGMD
- Par téléphone au 01 64 57 41 59 (mercredi de 12 h à 18 h, jeudi de 14 h à 19 h)
- Par email groupelgmd@afm-telethon.fr ou formulaire de contact
- Sur le blog du Groupe d'intérêt LGMD
- Via la page Facebook GILGMD
- Secrétariat des Groupes d’Intérêt : 01 69 13 21 29