Groupe d’intérêt Dystrophie facio scapulo humérale
Le groupe d’intérêt FSH accompagne et apporte son soutien aux malades et familles concernées par une dystrophie facio scapulo humérale.
Animés par des experts touchés eux aussi par ces deux pathologies (FSHD1 et FSHD2), ce groupe est à l’écoute des malades. Il fournit aussi une information médicale et scientifique régulière ainsi que des idées de prévention spécifiques sur cette maladie.
Le groupe d’intérêt FSH, c’est pour les malades et les familles, bénéficier des liens avec les médecins et les chercheurs en France et l’international, notamment être impliqué dans les essais cliniques en cours et à venir. Il peut enfin apporter son expérience et ses conseils pour améliorer la qualité de vie des malades et des aidants familiaux.
Lire : Présentation des missions des groupes d’intérêt
Contacter le groupe d’intérêt FSH
- Permanence téléphonique tous les mardis de 16h30 à 19h au 01 69 13 58 51.
- Par e-mail à fsh@afm-telethon.fr
- Par internet avec le blog du groupe d'intérêt FSH.
- Secrétariat des Groupes d’Intérêt : 01 69 13 21 29