Groupe d’intérêt : Maladies non diagnostiquées
Groupe d’intérêt des Maladies neuromusculaires non diagnostiquées
Des malades et des familles concernés par les maladies neuromusculaires non diagnostiquées vous informent sur la maladie et sa prise en charge.
Groupe d'intérêt
Le groupe d’intérêt Maladies neuromusculaires non diagnostiquées accompagne et apporte son soutien aux malades et familles concernées par une maladie neuromusculaire en attente de diagnostic. Animé par des bénévoles experts touchés eux aussi par ces pathologies, il est un lieu d’écoute pour les malades. Il fournit aussi une information régulière sur les évolutions médicales et scientifiques ainsi que des conseils de prévention spécifiques sur ces maladies.
Le groupe d’intérêt Maladies neuromusculaires non diagnostiquées, c’est pour les malades et les familles, bénéficier des liens avec les médecins et les chercheurs en France et à l’international, notamment être informé des essais cliniques en cours et à venir. Le groupe d’intérêt travaille en lien avec les services régionaux et les délégations départementales afin d’améliorer la qualité de vie des malades et des aidants familiaux.
Lire : Présentation des missions des groupes d’intérêt
Contacter le groupe d’intérêt Maladies neuromusculaires non diagnostiquées
- Par téléphone au 01 60 77 41 19.
- Par e-mail à groupemnmnd@afm-telethon.fr
- Par internet avec le blog du groupe d'intérêt Maladies neuromusculaires non diagnostiquées.
- Secrétariat des Groupes d’Intérêt : 01 69 13 21 29