Tous les communiqués de presse

Doit-on rappeler que 99% des maladies rares n’ont pas de traitement curatif ? Doit-on rappeler que les 6000 à 8000 maladies rares concernent 3 millions de Français ?

Alors que le 28 février prochain se tiendra la 10è édition de la Journée internationale des maladies rares, les acteurs de la Plateforme Maladies Rares s’inquiètent de l’avenir de la politique française dans le domaine. Errance diagnostique, accès aux soins, développement des thérapeutiques, … les besoins sont immenses pour les 3 millions de personnes concernées par les maladies rares en France ! Aujourd’hui, les ambitions de notre pays restent floues et les moyens incertains.

La Fondation Prize4Life, engagée dans la lutte contre la sclérose latérale amyotrophique, annonce aujourd’hui le lauréat du prix Avi Kremer ALS Treatment. Ce prix est décerné à l’équipe française de Martine Barkats et Maria-Grazia Biferi (Institut de Myologie/Inserm/UPMC) pour leurs travaux de thérapie génique dans la sclérose latérale amyotrophique.

Le Président de la République a reçu ce jour, au Palais de l’Elysée, plus de 300 acteurs du Téléthon à l’occasion des 30 ans de l’événement. Il a salué l'engagement des familles, chercheurs, médecins, bénévoles et partenaires dans le combat contre la maladie. Il a souligné la belle réussite française que représente cette mobilisation, et les innovations scientifiques, économiques et sociales qu'elle a suscitées.

I-Motion, centre d’essais cliniques dédié aux enfants atteints de maladies neuromusculaires, lance son site internet : www.institut-myologie.org/imotion. Ce centre unique est dédié à la prise en charge des enfants atteints de maladies neuromusculaires qui participent aux essais cliniques de thérapies innovantes.

Vous avez besoin de recharger les batteries, et de souffler? Vous avez besoin d’une solution de répit adaptée aux besoins des personnes en situation de handicap et à leurs aidants familiaux ?

Le Téléthon affiche pour sa 30è édition un compteur de 80 319 113 euros au terme des 30 heures d’émission.

Le Téléthon affiche pour sa 30è édition un compteur de 80 319 113 euros au terme des 30 heures d’émission.

Le Téléthon affiche pour sa 30è édition un compteur de 80 319 113 euros au terme des 30 heures d’émission.

Bonjour, Vous trouverez ci-dessous la rétrospective de l'année 2016 des actualités scientifiques des équipes de l’Institut des Biothérapies.

Retrouvez sur cette page l'ensemble des communiqués de presse envoyés en 2016.

Le Téléthon a changé la vie de milliers de familles. Il y a 30 ans, l’isolement, l’absence de recherche, l’absence de reconnaissance, aucune solution thérapeutique pour les maladies rares… 30 ans plus tard, on a mis un nom sur des milliers de maladies, on a gagné des années de vie grâce à une prise en charge médicale adaptée… Et les premiers candidats-médicaments sont là ! Le combat des familles est devenu le combat de tous !

C'est par cette phrase que Léo, 10 ans, l'un des ambassadeurs, a invité le grand public à se mobiliser pour ce 30è Téléthon.

Le Téléthon, c’est un marathon. Le combat des parents pour la vie des enfants est également un marathon. On est à un moment charnière de ce marathon. On doit accélérer pour le sprint final !

Pour le 30è Téléthon (2 et 3 décembre), France Télévisions déploie un dispositif XXL pour mettre à l’honneur la mobilisation exceptionnelle des Français. 100 villes lanceront chacune un défi à leurs habitants avec l’objectif de faire s’allumer un 3637 géant sur tout le territoire.