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"Nous sommes la génération Téléthon ! "
Venez découvrir un témoignage en mots et en images.

Après l’annonce de Marisol Touraine, la Plateforme Maladies Rares rappelle les deux conditions indispensables à la réussite de ce plan.

Mercredi 15 juin Marisol Touraine, ministre de la Santé et des affaires sociales annonçait la création d'un troisième plan maladies rares. Le 29 février dernier, à l’occasion de la journée internationale des maladies rares, les acteurs de la Plateforme Maladies Rares avaient lancé un appel pour ce troisième plan national.

Les 2 et 3 décembre prochains, l’AFM-Téléthon et France Télévisions lanceront le 30ème Téléthon ! En 29 ans, le combat des parents est devenu le combat de tous. Pour cette édition exceptionnelle, il n’y aura qu’un mot d’ordre : TOUS GENERATION TELETHON !

Léo, Delphine et Stéphane ; Mandine ; Elena, Samantha et Nicolas ; Matthieu.... ces familles viennent de lieux et d'horizons différents, chacune avec sa propre histoire, mais toutes ont en commun le combat contre la maladie qui frappe leur enfant. Ils incarnent la Génération Téléthon.

Les Jeunes Sapeurs-Pompiers ont été reçus cet après-midi à l'institut I-Motion pour une visite ludique et conviviale.

Des analyses complémentaires de l’essai DELOS en faveur d’un effet protecteur de l’idébénone sur le risque de complication respiratoire dans la myopathie de Duchenne.

Plus que 10 jours avant l'ascension mythique du Mont Ventoux !

Samedi dernier, la première JRF de cette édition 2016 a eu lieu à Évry. À l’ordre du jour : solidarité et convivialité !

La Cour des Comptes vient de publier le 3ème rapport sur les activités de l’Association.

Comme chaque année, l'Association publie le détail de ses activités et de ses comptes pour assurer sa transparence.

À la demande d’un Collectif composé de 10 organisations, Handéo se voit confier la mission de déployer un nouveau label portant sur la qualité des services associés à la délivrance d’une aide technique, depuis l’avant-vente jusqu’au service après-vente.

Handéo vient de lancer Cap’Handéo, un label permettant de garantir la qualité des services d’aide technique délivrés aux personnes en situation de handicap.

Les maladies neuromusculaires nécessitent une prise en charge spécifique destinée à prévenir et limiter l’évolution de la maladie et ses conséquences. Leur prise en charge est notamment assurée par des consultations pluridisciplinaires que l’AFM soutient de longue date et qui rassemblent, en un même lieu, les spécialistes concernés.

Une équipe d'I-Stem a identifié, grâce au criblage sur un modèle cellulaire neuronal, des composés thérapeutiques pour un trouble autistique d’origine génétique, ouvrant la voie vers une médecine de précision.