Recherche

Les fortes chaleurs peuvent avoir de lourdes conséquences pour les personnes atteintes de maladies neuromusculaires. Quelques conseils à suivre

La nouvelle version de la brochure présentant l’essentiel des actions de l’AFM-Téléthon est en ligne.

Envie de repos ? Besoin de souffler, de se ressourcer en famille ? Les Villages Répit Familles® sont un concept original qui allient répit, sécurité médicale et détente ! En montagne ou à la campagne,
les familles peuvent faire un break avec la lourdeur d’un quotidien rythmé par la maladie ou le handicap.

Le Téléthon 2019, qui aura lieu les 6 et 7 décembre prochain, sera placé sous la thématique #toujoursplushaut et cela commence dès le 26 juillet 2019 ! En effet, grâce aux partenaires de l’AFM-Téléthon, un ballon aux couleurs de l’association s’envolera du GRAND EST MONDIAL AIR BALLONS® de Chambley (54), du 26 juillet au 4 août 2019. Un premier vol qui sera également le point de départ d’un tour de France inédit !

Odile Boespflug-Tanguy, neuropédiatre à l’hôpital Robert Debré, présidente du conseil scientifique de l’AFM-Téléthon, prend la direction de l’Institut I-Motion.

L’AFM-Téléthon lance sa deuxième campagne pour les legs, donations et assurances-vie.
Association de malades et parents de malades, l’AFM-Téléthon lance sa deuxième campagne en faveur des legs, donations et assurances-vie. A l’heure où les essais de thérapies innovantes se transforment en médicament, léguer à l’AFM-Téléthon, c’est offrir un avenir aux malades et à leurs familles.

Un nouveau Protocole National de Diagnostic et de Soins dans les glycogénoses est sorti en mai 2019.

Le 19e numéro des Cahiers de Myologie, uniquement en ligne, est publié sur le site d’EDP Sciences, société spécialisée dans l’édition de revues scientifiques.

Deux études récentes décryptent les attentes des malades et des parents en matière de thérapie génique dans la dystrophie musculaire de Duchenne, en phase d’essai clinique ou comme traitement.

Venez découvrir les portraits de résidents du pôle Yolaine de Kepper (49), réalisés par le photographe Christophe Hargoues, dans le cadre d'une exposition jusqu'au 22 septembre.

Une étude lève le voile sur les effets secondaires considérés par les malades et leurs parents comme « acceptables » lors d’un essai clinique.

Pour sa 4e édition, les JRF se dérouleront aux mois de juin et juillet prochain. Destinées aux malades et leurs familles, retrouvez les dates et lieux de cet événement et organisez votre venue.

Une équipe de Généthon vient de publier des résultats encourageants sur la souris pour cette maladie neuromusculaire. Les chercheurs vont poursuivre leurs travaux pour traiter le corps dans son ensemble.

Nos 600 muscles squelettiques, ceux qui permettent le mouvement, contribuent également à notre équilibre physiologique quotidien. En effet, grâce à leur friande consommation de glucose et de graisse, ils permettent notamment de réguler le diabète et le cholestérol. Ils constituent également une véritable réserve de chaleur. Bref, grâce à eux, on peut s’autoriser quelques excès et affronter l’hiver en toute sécurité ! D’étonnantes fonctions que la plupart ignore et qui grâce à la myologie, la science et la médecine du muscle, sont révélées au grand jour.

L’équipe d’Ana Buj Bello, chercheuse d’une unité Inserm à Généthon, le laboratoire de l’AFM-Téléthon, a réalisé la première preuve de concept d’une approche CRISPR-Cas9 dans un modèle murin de la dystrophie myotonique de Steinert, la plus fréquente des maladies neuromusculaires de l’adulte.