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Les maladies neuromusculaires affectent souvent la mobilité et parfois d’autres fonctions telles que la cognition (mémoire, attention…), entraînant des difficultés à effectuer les activités quotidiennes. Au sein d’une équipe médicale multidisciplinaire l'ergothérapeute intervient pour évaluer les difficultés que les personnes atteintes rencontrent dans leur environnement et leur proposer des solutions concrètes adaptées à leurs habitudes de vie et à l’évolution de leur maladie, pour accroître leur autonomie.
Pour répondre au mieux aux besoins des malades et de leur famille au quotidien, assurer une qualité optimale des soins, la fluidité des parcours de soins sur tout le territoire, ou encore créer des solutions innovantes, l’AFM-Téléthon a mis en place de nombreux services, partout en France et en Outre-mer.
Afm-telethon.fr, le site institutionnel et de don de l'AFM-Téléthon
Vous êtes actuellement connecté sur un site édité par l'AFM-Téléthon, association régie par la loi du 1er juillet 1901, reconnue d'utilité publique, dont le siège social est situé à Paris : AFM -Institut de Myologie, 47-83 boulevard de l'Hôpital, 75651 Paris Cedex 13 - Tel : 01 69 47 28 28 - Formulaire de contact
Ce site est entièrement financé par l'AFM-Téléthon grâce aux dons du Téléthon.
Transparence et rigueur sont des valeurs fortes de l’AFM-Téléthon. Elles s’appliquent également à la protection des données personnelles recueillies sur les sites internet, les événements, les bulletins de soutien, les promesses de don par téléphone au 3637 ou tout autre support de l’AFM-Téléthon ainsi que dans le cadre de ses relations, de quelque nature qu’elles soient.
Les experts et chercheurs de l'AFM-Téléthon ont relevé le défi et expliquent, en une minute chrono, des concepts scientifiques pointus. C'est notre série de vidéos "1 minute pour comprendre" !
Vous avez créé une page de collecte au profit de l’AFM-Téléthon et vous avez quelques questions sur son fonctionnement ? Pas de problème ! Consultez notre foire aux questions !
Maladies neuromusculaires ou pas, une scolarité est possible pour chaque enfant. Mais quelles sont les démarches à effectuer pour le scolariser dans les meilleures conditions ? À qui s’adresser ? Et combien de temps avant la rentrée faut-il s’y prendre ?
De l’école maternelle jusqu’après la fin du lycée, le projet personnalisé de scolarisation ou PPS accompagne les enfants pour lesquels des moyens de compensation du handicap sont nécessaires à la poursuite de leur scolarité dans les meilleures conditions. Il définit les aménagements et adaptations à mettre en œuvre, au plus près des besoins et des souhaits de l’élève.
Située au coeur du Génopole d'Evry, parc dédié aux biotechnologies et aux biothérapies, l'AFM-Téléthon partage ce site avec ses deux laboratoires Généthon et I-Stem. Découvrez comment venir au siège de l'association.
Au sein de l’AFM-Téléthon, il existe une grande diversité de métiers liée à l’étendue des missions sociales de l’association, depuis la recherche et le développement de thérapies innovantes à l’accompagnement des malades et de leurs familles et la défense de leurs droits.
Dans certaines maladies neuromusculaires il peut exister, en plus de l’atteinte des muscles, d’autres difficultés comme des troubles d’apprentissages, des troubles du comportement, des troubles de l’attention… en résumé tout ce que l’on appelle les troubles cognitifs. On vous explique tout, du rôle des fonctions cognitives au bilan neuropsychologique qui les évalue et à ce que l’on peut faire après.
La vaccination aide à se préserver des infections les plus graves ou à limiter leur sévérité, de la grippe à la Covid-19, en passant par la pneumonie à pneumocoque ou la coqueluche. Une action de prévention essentielle dans les maladies neuromusculaires !
Une maladie neuromusculaire peut affaiblir les muscles qui servent à respirer et à tousser, jusqu’à parfois entrainer une insuffisance respiratoire. Détecter tôt cette atteinte est important pour mieux la prendre en charge. Séances de kiné, prévention des infections par la vaccination, désencombrement des bronches ou encore ventilation assistée sont autant de moyens de ralentir et de limiter les conséquences de la perte de force des muscles respiratoires. L’objectif ? Mieux respirer !