Nos métiers

Des professionnels assurent, sur tout le territoire, un service de proximité auprès des malades et familles de malades pour sécuriser leur parcours de soins, trouver des solutions adaptées au quotidien, défendre les droits des et identifier les démarches à entreprendre pour bénéficier des aides nécessaires. 

o    Référent Parcours de Santé : accompagne les personnes malades et leurs familles au niveau local, dans toutes les étapes de l'évolution de la maladie et les aide à faire face à ses conséquences dans la vie quotidienne et à se projeter dans l’avenir et construire leurs projets de vie. 

o    Assistant SR : assure l’accueil, le secrétariat, le suivi budgétaire du service régional et planifie les réunions. En interne, gère les dossiers RH en lien avec le siège. Contribue au suivi des dossiers des malades, participe aux réflexions collectives et au partage d’informations. Ponctuellement, apporte sa collabore auprès du réseau de bénévoles.

o    Directeur de Service Régional : Encadre une ou plusieurs équipe(s) de proximité (référents parcours de santé), couvrant plusieurs départements, dans le but d’aider les familles concernées à résoudre l’ensemble des problèmes posés par les maladies (maladies génétiques rares). En cohérence avec le projet associatif de l’Association, il  assure la représentation auprès d’acteurs institutionnels et la conduite de projets locaux ainsi que le fonctionnement du service régional.

o    Responsable Animation délégation et groupes d’intérêt : Favorise l’adhésion et l’engagement des nouveaux bénévoles et contribue au renforcement du militantisme des familles. Anime et de pilote des réseaux de bénévoles -délégations (malades et proches de malades) ou groupes d’intérêts (malades experts)-, des réseaux de proximité destinés à accueillir, écouter, informer les malades et leurs familles et rompre l’isolement. 
 

Des professionnels assurent les soins et l’accompagnement d’une cinquantaine de résidents en situation de grande dépendance.  

o    Aide-Soignant : accompagne la personne en situation de handicap en grande dépendance ayant besoin d’une aide dans son parcours de santé en collaboration avec les autres membres de l’équipe pluridisciplinaire au sein d’un dispositif médico-social.  Favorise son autonomie sociale et son intégration dans son environnement. 

o    Infirmier : chargé de l’organisation et de la réalisation des soins infirmiers sur prescriptions médicales, afin de maintenir, restaurer et promouvoir l'état de santé des personnes accompagnées. Apporte à ces dernières des soins et un accompagnement de qualité dans leur vie physique, relationnelle et sociale.
 

Les professionnels interviennent dans la prévention et la prise en charge globale des malades neuromusculaires pour améliorer leur qualité de vie et partagent leurs expertises auprès des professionnels de santé pour une meilleure prise en charge des malades. Ils mobilisent  le réseau des cliniciens français, favorisent  la mise en place des essais thérapeutiques et l’accès des malades aux meilleurs standards de soins. 

o    Médecin : améliore la prise en charge des malades dans le domaine médical en répondant à leurs questions. Participe aux travaux de la filière santé. Facilite la relation avec les consultations pluridisciplinaires. Assure le lien entre les chercheurs et les cliniciens pour préparer le terrain en vue des essais thérapeutiques.

o    Kinésithérapeute : contribue à l’amélioration de la prise en charge des malades dans le domaine de la kinésithérapie, ainsi que des connaissances des professionnels, des familles et des malades. Anime des réseaux de professionnel de santé et participe aux travaux de la filière de santé.

o    Bioinformaticien : assure un rôle de conseil et de support technique auprès des utilisateurs des bases de données cliniques et génétiques que finance l’association.  Gère les liens avec des interlocuteurs multiples (attachés de recherche clinique, cliniciens, généticiens, informaticiens, statisticiens issus d’équipes hospitalières ou auprès d’un prestataire)

Les professionnels se mobilisent pour défendre et améliorer les droits des malades et de leurs familles dans les champs du soin de l’accès aux traitements et de la citoyenneté.   Ils construisent et mettent en œuvre les plaidoyers de l’association.

o    Chargé de mission juridique des affaires publiques : apporte une expertise et un conseil sur toutes les questions juridiques liées au parcours de santé de personnes concernées par des maladies rares, évolutives et lourdement invalidantes. Participe à la construction des plaidoyers, soutien les militants locaux et représente l’association dans des instances nationales.
 

Les professionnels accompagnent des projets et des actions scientifiques stratégiques avec des engagements pluriannuels. Ils identifient les thèmes porteurs d’avenir, encouragent et suivent les projets scientifiques financés. Ils collaborent avec des experts de nos laboratoires et des partenaires français et étrangers pour développer des thérapies innovantes.

o    Manager de projet scientifique : assure la conduite et l'accompagnement des projets scientifiques notamment en suivant le cahier des charges, plan d’étapes et reporting. Assure une veille scientifique et participe à des colloques. Identifie et impulse de nouveaux programmes de recherche et est impliqué dans leur valorisation. Participe à l’information scientifique faite par l’association.

o    Secrétaire scientifique : Assure la gestion administrative et le support logistique du service, reçoit les délégations spécifiques pour réaliser des actions précises et diffuser les informations. Contribue au développement et au maintien de l’Assurance Qualité.

o    Juriste scientifique : élabore la négociation, la mise en place et le suivi de l’ensemble des contrats de la mission Guérir et à travers ceux-ci de la stratégie de valorisation de l’Association. Assure une veille réglementaire, législative et apporte conseil et expertise sur les problématiques juridiques.  
 

Nos professionnels veillent au bon fonctionnement de notre Association et accompagnent les équipes opérationnelles au quotidien en transverse dans les autres domaines suivants : 

•    Fonctions supports : 

o    Systèmes d’information : Chef de projet SI, Administrateur SI et Réseau, technicien support,...
o    Finance :  Comptable, Contrôleur de gestion, acheteur,...
o    Juridique : Gestionnaire legs, Juriste affaires générales,...
o   Fonctions Communication : Chargé de communication, Attaché de presse, ...
o   Fonctions Ressources Humaines : Juriste relations sociales, Responsable formation, Gestionnaire Administration du personnel, ….

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