L'ergothérapeute : un professionnel au service de l’autonomie

L'ergothérapeute accompagne des personnes de tous âges et capacités (motrices, intellectuelles, comportementales…) qui rencontrent des obstacles pour réaliser leurs activités quotidiennes (s’occuper de soi et de la maison, travailler, avoir des loisirs…).
C’est un professionnel de santé dont la mission est de prévenir ou réduire les situations de handicap, en tenant compte des aptitudes, des habitudes de vie des personnes et de leur environnement. Son but principal est de permettre aux personnes accompagnées de participer aux activités qui donnent sens et but à leur vie.

L’ergothérapeute apprend à connaitre la personne, recueille des informations sur sa situation et évalue en détail ses besoins spécifiques, en lien avec les exigences de la vie quotidienne. Il peut ainsi contribuer, entre autres :

• Au choix et au réglage des fauteuils roulants électriques ou manuels.
• À améliorer le confort de la position assise et l’usage du fauteuil roulant dans différents contextes (positionnements assis ou couché, sommeil, travail, loisirs…).
• À suggérer l’usage d’une aide technique pour faciliter les gestes comme un support de bras motorisé ou une solution robotique pour compenser la perte de fonction du membre supérieur et améliorer la réalisation d’activités.
• À analyser les ressources cognitives (mémoire, attention) et proposer des solutions pour optimiser l’organisation des tâches et activités  à l’école, à la maison ou en ville.
• À évaluer et proposer des modifications des lieux de vie (habitat, école et travail).
• À répondre à d’autres besoins en fonction de la situation spécifique de chacun.

L’évaluation

L’évaluation faite par l’ergothérapeute complète le travail d’autres professionnels de santé qui suivent les patients (neuropédiatre, neurologue, médecin de rééducation, kinésithérapeute, psychologue...).
L’ergothérapeute effectue une analyse globale des activités quotidiennes des personnes accompagnées, qui prend en considération les facteurs personnels et environnementaux qui peuvent limiter l’autonomie et l’indépendance.

• Les activités de la vie quotidienne peuvent concerner les soins personnels (s’habiller, manger, communiquer, se déplacer, se laver etc.), les loisirs, la vie étudiante ou professionnelle… Elles peuvent être aussi liées au statut (être parent ou enfant). Certaines d’entre elles peuvent avoir un sens particulier pour la personne et correspondre à des choix personnels tandis que d’autres peuvent répondre à une nécessité imposée par le contexte ou contribuer à la survie. Dans la réalisation d’une activité, les notions de performance et de satisfaction sont aussi analysées par l’ergothérapeute lors de son évaluation pour que les adaptations proposées répondent bien aux besoins.

• Les facteurs personnels sont directement liés à la situation physique : l’âge, les aptitudes motrices, cognitives, psychologiques et les compétences sociales. L’ergothérapeute évalue les capacités et incapacités fonctionnelles liées à ces facteurs. Par exemple, la personne est-elle capable de porter un verre à la bouche, de propulser un fauteuil roulant manuel, ou encore d’établir une liste de courses ?

• Les facteurs environnementaux peuvent être de nature architecturale ou sociale. Chacun d’eux peut être, pour la personne, un obstacle ou au contraire faciliter les activités de la vie quotidienne. Par exemple, le logement de la personne permet-il de circuler avec le fauteuil ? La disposition du mobilier de la cuisine permet-il facilement de préparer son repas préféré ? Est-il possible d’utiliser les toilettes de son lieu de travail ?  

Cette évaluation peut se faire à la consultation neuromusculaire ou dans certains cas au domicile de la personne, ou encore sur son lieu de travail. Si cela concerne le choix du fauteuil roulant, son usage et le confort d’assise, cela peut se faire aussi à consultation de la clinique du positionnement et de la mobilité (CPM).

Quelles solutions proposées ?

Ces évaluations aident l’ergothérapeute à proposer des solutions pour faciliter, maintenir ou compenser certaines fonctions (motrices, cognitives…) utilisées au quotidien afin de limiter les situations de handicap. Son intervention peut concerner plusieurs aspects, qui ne passent pas seulement par l’adaptation de l’environnement ou l’apport d’aides techniques. 

• Prévenir une difficulté ou en réduire les effets pour limiter l’aggravation de la situation et la perte d’autonomie. Par exemple, les ergothérapeutes peuvent aider à prévenir les rétractions, les déformations et les douleurs dans les maladies neuromusculaires en ajustant le positionnement au lit ou au fauteuil grâce à un matériel mieux adapté et/ou l’ajout de coussins de positionnement, la transmission de conseils comme bouger régulièrement, se retourner dans son lit… L’objectif principal est d'améliorer la qualité de vie et l’autonomie en permettant de conserver une bonne mobilité.

• Apprendre à vivre avec la maladie afin d’aider les personnes accompagnées à maintenir les gestes qu’elles avaient l’habitude de faire avant l’apparition des difficultés. Cela consiste à rééduquer et entretenir une fonction quand elle est fragile. Par exemple, l’ergothérapeute peut aider une personne souffrant de fatigue à mettre en place des stratégies pour économiser son énergie et des techniques de relaxation pour récupérer plus rapidement.

• Prescrire des aides techniques: cela peut être des objets pratiques et astucieux qui facilitent les gestes courants du quotidien (aides pour boutonner les vêtements, poignées élargies pour les clés, support pour mieux tenir son crayon à l’école, tablette ajoutée au fauteuil pour les activités quotidiennes… ) ou bien des aides techniques plus conséquentes (lève-personnes pour les transferts, aux dispositifs sophistiqués tels que les fauteuils roulants adaptés, les aides à la communication alternative, les aides à l'accès numérique ou encore les dispositifs d'aide à manger. L’ergothérapeute peut aussi trouver une façon d’intégrer au fauteuil roulant ou au scooter, l’équipement d’assistance respiratoire des personnes qui en dépendent.  

• Adapter l'environnement : l'ergothérapeute peut évaluer le domicile ou le lieu de travail des personnes accompagnées pour identifier les obstacles qui les empêchent de réaliser de manière confortable et efficace leurs activités quotidiennes. Il peut recommander des modifications des lieux de vie, telles que l'installation de rampes d'accès, de barres d'appui ou de sièges de douche, pour faciliter la mobilité.

Les Cliniques du Positionnement et de la Mobilité (CPM) sont des consultations multi-professionnelles dont l’objectif est d’optimiser l’installation assise des personnes à mobilité réduite utilisant un fauteuil roulant. Ces consultations sont réalisées par une équipe associant un médecin de médecine physique et de réadaptation, un ergothérapeute spécialiste du positionnement et un prestataire de matériel médical. Leur but est d’améliorer le fauteuil roulant grâce à des aides techniques à la posture ou à des réglages spécifiques. Il s’agir aussi de proposer des fonctions électriques ou un tout autre type de fauteuil roulant afin que les personnes accompagnées se sentent mieux et puissent préserver au mieux leur santé et leur qualité de vie.
Comment se déroule la consultation CPM ?
Plusieurs étapes sont nécessaires pour adapter et optimiser une installation au fauteuil roulant :
 • la réalisation d’un bilan complet de la situation, qui donne lieu à la préconisation d’aides techniques à la posture.
 • une période d’essai pour s’assurer que tout va bien après plusieurs jours.
 • une consultation de (ré)ajustement suivi d’une autre période d’essai si nécessaire.
 • la commande du matériel auprès du revendeur.
Quand consulter ?
 • À la première attribution de fauteuil roulant. 
 • Lors des renouvellements du fauteuil.
 • Après une arthrodèse vertébrale.
 • Lorsque la situation a changé : évolution des capacités, conduite plus difficile du fauteuil, organisation quotidienne différente.
 • En cas de douleur.
 • Et si possible, au moins une fois par an quelle que soit la situation.

Au sein de l’AFM, les ergothérapeutes conseil participent à sensibiliser, conseiller, informer et former les différents acteurs du parcours de santé et les bénévoles. Ces missions contribuent à harmoniser les pratiques d’une région à l’autre et à proposer des accompagnements de qualité pour les personnes atteintes de maladies neuromusculaires. 
Leurs principales missions consistent à :

• Animer le réseau des ergothérapeutes accompagnant les personnes atteintes de maladies neuromusculaires dans différents établissements sanitaires et médico-sociaux en France.
• Participer à la création et au développement de réseaux de cliniques thématiques comme le réseau de cliniques du positionnement et de la mobilité mis en place en collaboration avec l’association Positi’F pour accompagner les malades dans leur installation posturale assise et le choix de leur fauteuil roulant.
• Impulser, accompagner et participer à des projets de recherche en rééducation et réadaptation.
• Organiser des sessions d'information et de formation sur des thématiques actuelles telles que l'ergothérapie et les maladies neuromusculaires, le processus d'attribution d'une aide technique, le choix du fauteuil roulant et l'installation posturale, la compensation de la perte de fonction des membres supérieurs, entre autres.

L’ergothérapie et nous : Témoignage de la maman de Benjamin, atteint d’amyotrophie spinale infantile de type II.

Atelier : Le positionnement au fauteuil : un élément clé - Journées Duchenne & Becker à l'âge adulte ( #JADB ) organisées par l'AFM-Téléthon les 23 et 24 juin 2022