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Une histoire naturelle à long terme de la myopathie liée à SEPN1 et de ses critères de sévérité précisent la prise en charge et préparent le chemin vers de futurs essais cliniques

Une première étude met en évidence des effets positifs de l’épicatéchine, un antioxydant, dans la myopathie de Becker.

Selon une étude nord-américaine, plus de 6 personnes sur 10 traitées pour une dermatomyosite juvénile sont à terme améliorées voire en rémission.

Isabelle Richard et son équipe travaillent à Généthon pour mettre au point des traitements pour les myopathies des ceintures. Un essai est en cours de préparation pour la myopathie des ceintures liée au gène FKRP.

Généthon a obtenu, le 30 novembre 2020, le feu vert de l’ANSM pour démarrer un essai de thérapie génique innovant dans la myopathie de Duchenne. Une étape historique pour le laboratoire du Téléthon.

Le Téléthon 2020, les 4 et 5 décembre, ne sera pas comme les autres. Pour les malades, pour les chercheurs, pour les familles, pour les victoires remportées et pour celles à venir, soyons tous au rendez-vous de cette grande fête solidaire unique au monde. Laurence Tiennot-Hermet a tenu à vous adresser un message.

L’AEFE et l’AFM-Téléthon ont renouvelé leur partenariat pour les 3 années à venir, pour continuer à faire rayonner le Téléthon et l’opération « 1000 chercheurs » dans les établissements d’enseignement français à l’étranger. En 2020, le Téléthon sera mis à l’honneur lors de la Semaine des lycées français du monde, organisée par l’AEFE.

En cette période de crise sanitaire qui perturbe les préparatifs du Téléthon et la mobilisation sur le terrain, VLM fait le point sur l’ennemi public numéro un avec un dossier consacré au coronavirus.

Deux enquêtes sur le vécu des malades atteints de CMT pendant le confinement montrent une diminution des activités physiques et une augmentation des douleurs.

La description de la SMA de type IV se précise grâce à une étude d’histoire naturelle de grande ampleur.

Une équipe française, soutenue par l’AFM-Téléthon, a montré qu’une très faible quantité de dystrophine pourrait suffire à améliorer les signes cliniques de la myopathie de Duchenne.

Digne-les-Bains sera au cœur du dispositif du Téléthon 2020 puisqu’elle en sera l’une des deux villes ambassadrices ! L’occasion de mettre en lumière l’engagement des Dignois qui, cette année, contexte sanitaire oblige, ont réinventés leur mobilisation pour être « confinement-compatible » ! Un programme riche – avec des défis XXL réalisés par des athlètes de haut niveau comme les danseurs de l’école de breakdance de Digne-les-Bains, et le champion du monde de Dirt Bike (vélo freestyle) – à découvrir dès le vendredi 4 décembre en prime-time sur France 3 !

Ciboure sera au coeur du dispositif du Téléthon 2020 puisqu’elle en sera l’une des deux villes ambassadrices ! L’occasion de mettre en lumière l’engagement des Cibouriens qui, cette année, contexte sanitaire oblige, ont réinventés leur mobilisation pour être « confinement compatible» ! Un programme riche immersion au cœur des traditions basques sur des airs de trikitixa, accordéon typique du Pays Basque, … – à découvrir dès le vendredi 4 décembre en prime-time sur France 3 !

L’opération « 1000 chercheurs dans les écoles » se poursuit dans les collèges et lycées de toute la France. Organisée par l’AFM-Téléthon et en partenariat avec l’APBG (Association des professeurs de biologie et géologie), la 8ème édition se tiendra jusqu’au 30 novembre. En effet, les scientifiques continuent leur tour de France avec pour objectif de sensibiliser les jeunes sur les enjeux de la recherche.
Lorsque les conditions sanitaires ne leur permettent pas d’assurer leurs interventions en présentiel, les chercheurs restent mobilisés en mettant en place des visioconférences.

C'est parti pour le Téléthon 2020, retrouvez les dossiers de presse en région.