01/03/2015
DMD : efficacité de tricyclo-ADN chez la souris
Mise en évidence de l’efficacité d’oligonucléotides antisens tricyclo-ADN sur les fonctions musculaire, cardiaque et respiratoire de 2 souris modèles de DMD.
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27/02/2015
DMD: Le SMT C1100 bien toléré par les volontaires sains
Mise en évidence de la bonne tolérance et de l’absorption rapide d’une nouvelle formulation du SMT C1100 par des volontaires sains.
20/02/2015
DMD : thérapie génique par injection intra-amniotique chez le chien
Un produit de thérapie génique apportant le gène de la microdystrophine dans le liquide amniotique induit une tolérance immunitaire chez des chiens modèles de DMD.
19/02/2015
Vivre avec une maladie rare : ensemble, jour après jour
Le samedi 28 février 2015 a eu lieu la 8e Journée Internationale des Maladies Rares, un événement initié en 2008 et coordonné par EURORDIS, l’Organisation européenne des associations de maladies rares.
11/02/2015
Ne pas renoncer à l'accessibilité de la cité
Le manque d’accessibilité des lieux publics, des transports et des logements, entraînent des difficultés quotidiennes pour les personnes en situation de handicap et leurs familles.
10/02/2015
Les personnes en situation de handicap représentées à tous les niveaux de décisions
En 2005, la volonté affirmée était de permettre la participation des personnes en situation de handicap aux décisions les concernant individuellement ou collectivement.
09/02/2015
8e Journée Internationale des Maladies Rares
« Vivre avec une maladie rare : ensemble, jour après jour ».
Le 28 février prochain, la 8e Journée Internationale des Maladies Rares (Rare Disease Day) portera la voix des malades dans plus de 80 pays dans le monde.
09/02/2015
L’accompagnement global des personnes oublié
Derrière les austères grilles de tarifs et référentiels souvent inadaptés l’approche globale de l’humain et le projet de vie de la personne en situation de handicap sont souvent laissés pour compte.
07/02/2015
FSH : implication du gène FAT1 chez l’homme ?
Une étude soutenue par l’AFM-Téléthon met en évidence des mutations dans le gène FAT1 chez des personnes atteintes d’une myopathie de type FSH.
07/02/2015
FSH : étude de la pénétrance dans une large cohorte atteinte de FSH1
Une étude soutenue par l’AFM-Téléthon rend compte de la faible pénétrance de la FSH1 chez des patients ayant un nombre de répétitions D4Z4 compris entre 6 et 10
06/02/2015
La compensation des incapacités est un droit pour tous
« La personne handicapée a droit à la compensation des conséquences de son handicap quels que soient l'origine et la nature de sa déficience, son âge ou son mode de vie ». Extrait de la loi du 11 février 2005
05/02/2015
Des droits identiques quel que soit l’endroit où l’on vit
La loi du 11 février 2005 affirme que l’État est garant de l’égalité de traitement des personnes sur l’ensemble du territoire.
04/02/2015
Simplifier les démarches : une nécessité
La loi du 11 février 2005 a créé les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) qui devait simplifier les démarches et procédures tout en prenant en compte le projet de vie des personnes. Qu’en est-il aujourd’hui ?
04/02/2015
Loi du 11 février 2005 : Quelles avancées ?
Bien qu’imparfaite la loi du 11 février 2005 a profondément changé le quotidien de nombreux citoyens en situation de handicap. Retour sur les principales avancées de cette loi fondatrice.
23/01/2015
L'AFM-Téléthon distinguée par les sapeurs-pompiers
Le grade de caporal d’honneur des sapeurs-pompiers de France décerné à la présidente de l'Association