L’accompagnement global des personnes oublié
Derrière les austères grilles de tarifs et référentiels souvent inadaptés l’approche globale de l’humain et le projet de vie de la personne en situation de handicap sont souvent laissés pour compte.
Projet de vie, évaluation pluridisciplinaire, plan personnalisé de compensation : autant de dispositions prévues par la loi dans l’objectif d’une approche globale de la personne en situation de handicap, de son entourage et de son environnement.
La loi fixe différentes missions aux Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) et notamment celle de l'accompagnement des personnes aux moments clé du parcours de vie, pour l'élaboration du projet de vie et pour la mise en oeuvre des décisions.
Hélas, ces missions ne sont que très rarement mises en œuvre par les MDPH. Ces dernières se sont concentrées sur la seule fonction de guichet d'instruction et de versement de prestations. Et plus le temps passe, plus les autres missions sont oubliées.
L’AFM-Téléthon réaffirme la nécessité de pouvoir proposer
un accompagnement global des personnes et de leurs familles.
Témoignage
Laëtitia Ouillade, 21 ans
"A 17 ans, je me suis installée dans mon appartement à Bordeaux, en face de l’IUT d’informatique où je venais de m’inscrire. J’aurais pu prendre une chambre dans un établissement spécialisé, mais l’idée d’être regroupés entre jeunes handicapés ne me plaisait pas. J’ai préféré faire une demande de Prestation de Compensation du Handicap (PCH) et d’Allocation Adulte Handicapé (AAH) pour pouvoir vivre de façon autonome. Ça n’a pas été simple ... il a fallu batailler pour avoir droit à un second lit médicalisé, car j’en avais déjà un chez mes parents. Mais, finalement, j’ai obtenu l’AAH et la PCH pour 18 heures d’aide humaine par jour, l’aménagement d’une douche accessible et la location d’un lit médicalisé. Aujourd’hui, je prépare un diplôme d’ingénieur et mon nouveau défi est de réaliser mon prochain stage en entreprise à l’étranger. L’école le recommande et j’ai envie d’aller aux États-Unis. La question, c’est : comment financer des auxiliaires de vie sur place ? Pour l’instant, la MDPH me répond qu’il est possible de suspendre la PCH pendant les trois mois du stage et de la remettre en vigueur à mon retour. Mais ce n’est pas parce que je serai à l’étranger que je vais subitement me mettre à marcher !"