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Samedi dernier, la première JRF de cette édition 2016 a eu lieu à Évry. À l’ordre du jour : solidarité et convivialité !

La Cour des Comptes vient de publier le 3ème rapport sur les activités de l’Association.

Comme chaque année, l'Association publie le détail de ses activités et de ses comptes pour assurer sa transparence.

Handéo vient de lancer Cap’Handéo, un label permettant de garantir la qualité des services d’aide technique délivrés aux personnes en situation de handicap.

Une équipe d'I-Stem a identifié, grâce au criblage sur un modèle cellulaire neuronal, des composés thérapeutiques pour un trouble autistique d’origine génétique, ouvrant la voie vers une médecine de précision.

L'AFM-Téléthon a accueilli en son siège des bénévoles en région pour trois jours de formation.

Au sommaire du VLM de ce 2ème trimestre 2016 : un dossier sur le congrès Myology 2016, un focus sur les Assises des réseaux 2016 et toujours plus d’infos pratiques sur la vie quotidienne.

Annoncée par BioMarin le 31 mai, cette décision signe l'arrêt du développement clinique du Kyndrisa, oligonucléotide antisens visant le saut de l'exon 51 dans la DMD.

Strimvelis, un médicament de thérapie génique pour un déficit immunitaire rare, a obtenu le 27 mai 2016 son autorisation de mise sur le marché européenne.

Huit dates à venir pour la Junior Spartan Race organisée en faveur de l'AFM-Téléthon. Inscrivez-vous dès maintenant !

Les joueurs de l’équipe de France ont reçu deux enfants atteints de maladies génétiques rares lors de leur « Entraînement de Rêve » annuel.

Une étude montre que la constipation est fréquente, sous-diagnostiquée et insuffisamment traitée dans la myopathie de Duchenne.

La Société Française de Myologie donne rendez-vous à tous les myologues les 23, 24 et 25 novembre prochains à Bordeaux.

La course Tel Est Ton Ventoux donnera son coup d’envoi dans pile un mois. Il est encore temps de vous inscrire pour l’édition de cette année !

Une équipe, soutenue par l’AFM-Téléthon, rapporte le suivi longitudinal de l’atteinte des membres supérieurs chez des patients atteints de DMD.