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Des résultats intermédiaires positifs de l’essai de phase III du SpinrazaTM (ou nusinersen) évalué chez des enfants atteints de SMA de type II ont été annoncés.

Une réunion scientifique internationale sur les formes congénitales des laminopathies a eu lieu fin octobre à l’Institut de Myologie, Paris.

La force du Téléthon réside dans l'engagement des bénévoles sur le terrain. Envie de s'engager dans le combat contre les maladies génétiques rares? Rejoignez les milliers de bénévoles qui se mobilisent sur le terrain.

Bernard Barataud, Daniel Cohen, Jean Weissenbach et Charles Auffray, se sont vus remettre la distinction d’honneur de Genopole, la médaille de la Ville d’Evry et la médaille d’or du département de l’Essonne.

L’AFM-Téléthon et le fonds SPI, géré par Bpifrance dans le cadre du Programme d’Investissement d’Avenir, créent YposKesi, le premier acteur industriel pharmaceutique français dédié à la production de médicaments de thérapies génique et cellulaire pour les maladies rares.

Le 20 octobre dernier s'est tenue une conférence intitulée « Proches aidants et professionnels : chacun à sa place » au Village Répit Familles® des Cizes.

La conférence de presse du Téléthon 2016 de ce mercredi 26 octobre a été l’occasion de dévoiler le dispositif télévisé prévu à ce jour pour cet événement marquant.

Pour le 30e Téléthon, Garou, le chanteur québécois sera l'ambassadeur de tous les parrains ! Rendez-vous les 2 et 3 décembre prochains.

Du 10 au 15 octobre, les laboratoires financés par les dons du Téléthon ouvraient leurs portes au grand public à l’occasion de la Fête de la Science 2016.

Le resolaris a reçu de la FDA la désignation de produit bénéficiant d'une procédure d'évaluation accélérée dans la dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale.

Une analyse des données de l’observatoire DM-Scope en faveur d’une classification clinique de la maladie de Steinert en 5 formes.

Roche annonce le démarrage prochain de deux essais de phase II du RG7916 dans la SMA de type 1, 2 et 3, les essais FIREFISH et SUNFISH.

Le Slip Français avait lancé aux internautes le défi de choisir le bonnet qui sera mis en vente pour l’opération Bouge ton Pompon pour le Téléthon. Verdict…

Des résultats d’une étude internationale, y compris en France, sur l’histoire naturelle de 193 personnes atteintes de dysferlinopathies ont été publiés.

Opération innovante en 2015, le Téléthon du Cinéma organisé par BNP Paribas est de retour cette année.