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Une équipe américaine est parvenue à restaurer, grâce au système CRISPR/Cas9, l’expression de dystrophine dans le muscle et le cœur de chiens modèles de DMD.

Le 16 novembre a eu lieu la conférence-débat "60 ans de conquêtes et d'innovation" par Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'AFM-Téléthon et de Généthon.

Le Téléthon, c’est les 7 et 8 décembre prochain. Cette année, un défi XXL est lancé à tous : cuisiner 1 million de crêpes pour 1 million d’euros. A vos fourneaux !

L’alliance Maladies Rares, collectif de plus de 218 associations de malades, dont l’AFM-Téléthon, se mobilise pour « Un diagnostic pour tous » et organise une conférence, le 12 novembre, sur cette thématique.

Le 5 novembre, l’opération 1000 chercheurs dans les écoles a commencé. Des experts scientifiques soutenus par l’AFM-Téléthon vont intervenir dans plus de 1000 classes de la 3ème à la terminale.

Dans une lettre adressée à la ministre de la santé Agnès Buzyn et à la secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées, Sophie Cluzel, l’AFM-Téléthon, APF France Handicap, et France Assos Santé alertent sur les conséquences de la modification des modalités de prise en charge des transports des malades mises en œuvre par les établissements de soins de suite et de réadaptation (SSR) suite au décret du 15 mai 2018.

Mise au point d'un exosquelette pour compenser la limitation de fonction du membre supérieur dans la myopathie de Duchenne

Vous aimez courir et vous souhaitez vous engager pour une grande cause ? Le Cross du Figaro, les 24 et 25 novembre prochains, est fait pour vous : une partie des montants des inscriptions sera reversée au Téléthon. A vos baskets !

Le CHMP confirme le refus d’autorisation de mise sur le marché de l’Exondys (éteplirsen) dans la DMD.

La maladie de Sanfilippo est une maladie génétique rare qui touche les enfants. Elle affecte le développement du cerveau après la naissance et entraine quelques années plus tard sa dégénérescence. Le défi de la thérapie génique pour cette maladie consiste à délivrer le vecteur médicament dans le cerveau afin de fournir l’enzyme manquante, le plus tôt possible après la naissance.

L’AFM-Téléthon organise, du 25 au 28 mars 2019 au Palais des Congrès de Bordeaux-Lac, son 6e congrès international de myologie, Myology 2019. Les inscriptions sont prolongées jusqu'au 22 octobre.

La dernière édition du Congrès international de la World Muscle Society s’est déroulée du 2 au 6 octobre 2018 à Mendoza en Argentine.

L’AFM-Téléthon a ouvert ses laboratoires au public durant la fête de la science, du 8 au 13 octobre. Retrouvez Xavier Nissan, directeur de recherche, pour une visite en vidéo d’I-Stem, l’un de ses laboratoires.

Une étude américaine met en évidence un risque plus élevé de cataracte sous déflazacort que sous prednisone dans la DMD

L’association luxembourgeoise ALAN - Maladies rares, et l’AFM-Téléthon ont réaffirmé leurs liens à travers la signature d’une nouvelle convention de partenariat.