05/02/2020
15 ans de la loi sur le handicap : le droit à compensation
A l'occasion des 15 ans de la loi, l'AFM-Téléthon dresse le bilan.
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04/02/2020
DMD : apporter le gène entier de la dystrophine, un défi possible !
Des chercheurs sont parvenus à apporter, chez la souris, le gène entier de la dystrophine à l’aide d’un nouveau vecteur viral.
04/02/2020
SMA : réunion d’experts sur le dépistage néonatal
Le 244e atelier de travail de l’ENMC a été l’occasion de faire un état des lieux du dépistage à la naissance de l’amyotrophie spinale proximale liée à SMN1.
31/01/2020
2e congrès scientifique international de SMA Europe
L’AFM-Téléthon accueille du 5 au 7 février prochain le 2e congrès scientifique international de SMA Europe, à Génocentre, à Evry.
30/01/2020
SAVE THE DATE : Participez à la journée internationale des maladies rares 2020 !
Le 29 février aura lieu la 13e journée internationale des maladies rares, une opportunité exceptionnelle de sensibiliser sur la nécessité pour les personnes concernées de bénéficier d'un accès équitable au diagnostic, aux traitements et aux soins.
30/01/2020
Dermatomyosite : une fréquence revue à la hausse chez l’enfant
Selon une étude menée en Alsace, la forme juvénile de la dermatomyosite serait (un peu) plus répandue qu’estimé par des travaux antérieurs.
28/01/2020
Succès de la thérapie génique dans la Granulomatose septique chronique
Des équipes américaines (Université de Californie de Los Angeles) et anglaises (great Ormond Street Institute of Child Health) viennent de publier les résultats concluants d'un essai de thérapie génique mené chez 9 patients atteints de Granulomatose septique chronique liée à l'X (X-CGD), une maladie rare du système immunitaire. Généthon a contribué aux recherches et piloté des études initiales qui ont mené à ces essais.
27/01/2020
Maladie de Steinert : bénéfice de la metformine sur le risque de cancers
Une étude américaine montre que la metformine diminuerait le risque de cancers chez les personnes atteintes de DM1 et diabétiques.
27/01/2020
SMA : l’expérience du dépistage néonatal dans plusieurs pays
Trois études mettent en évidence la faisabilité du dépistage néonatal dans la SMA en Australie, en Allemagne et en Belgique.
27/01/2020
Dermatomyosite : une nouvelle classification, avec anticorps intégrés
Un groupe d’experts propose de distinguer non plus une seule mais six formes de dermatomyosite, dans le but d’améliorer le traitement et le suivi.
22/01/2020
Suivez l’AFM-Téléthon sur les réseaux sociaux
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16/01/2020
SMA liée à SMN1 : accès anticipé au risdiplam
En attendant l’AMM, le laboratoire Roche annonce la mise à disposition anticipée du risdiplam pour les SMA de type 1 dans tous les pays où la réglementation le permet.
13/01/2020
2019 : Rétrospective d'une année de combat contre la maladie
Revivez en images les moments forts de l'année 2019, synonyme de victoire et d'espoir pour de nombreuses familles.
13/01/2020
Utilisation des dons
La rigueur et la transparence au coeur de l'action
En 2020, le total des activités de l'AFM-Téléthon, tous financements confondus (issus de la générosité publique ou non), s'est élevé à 89 M€ dont 76,6 % ont été consacrés à ses missions sociales : Guérir, Aider et Communiquer (communication liée aux missions sociales).