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La 10ème Journée internationale de sensibilisation aux myopathies des ceintures (LGMD) se tiendra le 30 septembre prochain. Organisée par la LGMD Awareness Foundation, cette journée a pour mission d’attirer l’attention sur ce groupe de maladies neuromusculaires rares et son impact sur la vie des enfants et adultes qui en sont atteints, dans toutes les régions du monde. 

À l’occasion de la prochaine parution de l’AFM-Téléthon sur les Dystrophies Musculaires Congénitales (DMC), les équipes de l’AFM-Téléthon ont organisé une visioconférence le samedi 28 septembre 2024, de 10 h à 12 h 30, dédiée à la prise en charge des DMC.

Le 20 juin, la Journée mondiale de la FSHD, nous rappelle l'importance de sensibiliser et de soutenir la recherche sur la dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale. Engagée dans le combat contre la FSHD, et bien d’autres maladies neuromusculaires, l’AFM-Téléthon met à disposition une série de publications pour aider à la prise en charge des personnes concernées par la FSHD.

Le 2 juin 2024, la Journée Européenne de la Myasthénie Auto-Immune s’invite pour la seconde fois dans le calendrier. Une date symbolique et une occasion cruciale de mettre en lumière cette maladie auto-immune neuromusculaire, imprévisible et souvent invisible, qui touche entre 56 000 et 100 000 personnes en Europe (dont plus de 20 000 personnes en France).

L'édition 2024 du Consortium International sur la Dystrophie Myotonique (IDMC-14) aura lieu à Nimègue du 9 au 13 avril 2024. L'occasion d'apprendre, partager et agrandir son réseau grâce à la présence de scientifiques, cliniciens, malades ainsi que de professionnels de l'industrie pharmaceutique.