30 septembre : Journée internationale de sensibilisation aux LGMD

Les myopathies des ceintures, ou dystrophies musculaires des ceintures (LGMD pour Limb Girdle Muscular Dystrophy), regroupent plus de 30 formes de maladies neuromusculaires rares, d’origine génétique, qui affectent principalement les muscles des épaules (ceinture scapulaire) et des hanches (ceinture pelvienne). Les muscles s’affaiblissent progressivement, menant à des difficultés de mouvement et certaines formes de la maladie s’accompagnent parfois de complications cardiaques ou respiratoires. Les LGMD sont héréditaires et peuvent apparaître à des âges variés.

Actuellement, la prise en charge est symptomatique, mais la recherche de traitements innovants est très active, notamment en France au sein des laboratoires du Téléthon

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Thérapie génique, études d’histoire naturelle et registres de malades... la recherche clinique dans les myopathies des ceintures (LGMD) compte à ce jour sept projets en cours ou en préparation dans l’Hexagone. Parmi eux, l’essai ATA-100, mené par Atamyo Therapeutics, société de biotechnologies créée par Généthon pour accélérer le développement des thérapies géniques pour les myopathies des ceintures à partir de recherches menées depuis plus de trente ans par l'équipe d'Isabelle Richard à Généthon. Cet essai vise à évaluer l’efficacité et la tolérance d’un traitement de thérapie génique chez les malades de 16 ans et plus atteints de LGMD R9 (FKRP).  

Découvrez le combat de la chercheuse, experte des myopathies des ceintures. 

En savoir + :  
Myopathies des ceintures : les essais et études cliniques en France 
Les Avancées de la Recherche dans les myopathies des ceintures 

Parce que les personnes directement concernées par une maladie sont celles qui la connaissent le mieux, le groupe d’intérêt LGMD de l’AFM-Téléthon rassemble des malades et des familles touchés par une myopathie des ceintures. Animée par une équipe de bénévoles, cette équipe soutient les malades et leurs proches, favorise l’entraide et suscite le partage d’expérience.  

Le groupe d’intérêt informe également sur les avancées scientifiques et médicales, repérées par ses membres lors de congrès et à l’occasion d’échanges avec des médecins, des chercheurs et d’autres associations en France comme à l’étranger. Grâce à son expertise unique, il contribue à l’émergence de programmes de recherche et à l’amélioration de la qualité de vie des malades et de leurs aidants. 

« La Journée mondiale de sensibilisation aux LGMD est essentielle pour mettre le focus sur nos maladies progressives si rares et handicapantes au quotidien ainsi qu’au fait qu’il n’y a pas de traitements disponibles. En sensibilisant davantage et en défendant les besoins des personnes atteintes de dystrophies musculaires des ceintures, nous espérons améliorer le diagnostic, la prise en charge médicale et la chance d’accéder à de futurs traitements un jour »
Mélanie Bordes, responsable du Groupe d’Intérêt LGMD

À l’occasion de cette 10eme édition, le Groupe d’Intérêt LGMD propose pour la première fois à toutes les personnes atteintes de LGMD, les membres de leur famille, les associations de patients LGMD, les professionnels de la santé, les chercheurs, les développeurs de médicaments de se joindre à eux pour un temps festif et musical en direct,le lundi 30 septembre de 19 h 30 à 21 h.
 
DJ Junior concerné par une LGMD animera ce DJ set ponctué d’informations sur la LGMD en visioconférence via Teams 

Contacter le groupe d’intérêt LGMD  : 

- Par téléphone au 01 64 57 41 59 (mercredi de 12 h à 18 h, jeudi de 14 h à 19 h) 
- Par email groupelgmd@afm-telethon.fr ou formulaire de contact 
- Sur le blog du Groupe d’intérêt LGMD 
- Via la page Facebook GILGMD 
- Secrétariat des Groupes d’Intérêt : 01 69 13 21 29